Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Pozdrav vsem...

Registrirala sem se v forum, ker rabim pomoč,podporo in info. glede vsega. Letos Feb.2015 čisto slučajno"ker sem imela vseskozi močno potenje, pa ne vročine" sem zahtevala od dr. da mi da nopotnico da se grem testirati na HIV in HC.(komaj so napotnico napisali) Težave so se začele z potenjem čeprav so rekli da to nobene veze nima z jetri in podobno. Ko so parkrat vzeli kri in jih poslali v KC Lj. so ugotovili Hepatitis c in sicer diagnoza postavljena 10.6.2015 Kronični Hepatitis C Genotip HCV 1. To je bil zame šok ?! Nisem alkoholik, ne narko., imela sem kot otrok zlatenico ...in par operacij pred 2001. Od kje in kako se samo sprašujem.Vendar kar je je...Sedaj sem naročena 2.sept.2015 (zaradi dopustov nisem bila prej naročena) verjetno na začetek zdravljenja. Kaj to pomeni in kaj bo....me zelo skrbi in se sprašujem kako bom to prenesla, ali bom sploh sposobna delati-sem s.p. a Istočasno so mi naredili gastroskopijo želodca kjer so diagnozo postavili, vnetje želodčne sluznice, kroniči gastritis in kila ter zdaj že 6 tednov jemljem Nolpaza. Moja zdravnica je Dr.Meglič Volkar Jelka, mogoče je že kdo imel iskušnje z njo?. Ne vem kaj pomeni genotip 1, in kaj me vse še čaka.... ali obstaja kaj kar bi mi dodatno pomagalo pri zdravljenju?

ELI · Objavljeno: 02 Sep 2015 16:44 Naslov sporočila:

Živjo Mari,

Upam,da si dobila potrebne informacije pri dr.Megličevi. Ona je super infektologinja in se maksimalno potrudi. Glede bolezni malo pobrskaj po forumu, ker je veliko informacij. Če pa te bo kaj specifičnega zanimalo pa le vprašaj.

HCV nimajo samo odvisniki od prepovedanih drog ampak so lahko okuženi tudi tisti, ki so pred letom 1993 dobili transfuzijo, hemofiliki, okužba s tetoviranjem (neprofesionalnim), okužba pri zobozdravniku,če ne upošteva vseh sterilizacijskih ukrepov...

Vedi pa, da je danes bolezen skoraj popolnoma ozdravljiva, na razpolago je več zdravil in mislim, da bo bolezen kmalu 100% ozdravljiva.

Vsekakor sporoči kako si opravila pri dr. Megličevi.

pozdravček.....

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Hvala Eli,za info.in ker si odgovorila. Mislila sem že da forum sploh več ne deluje.Super, da deluje. Nekje sem videla tvojo tel. št. pa sem te skušala poklicati, vendar ni bilo odgovora. 031365258 ?
Evo rano sem iz včerajšnjega ponovnega pregleda pri Dr. Megličevi. Zoper mi je vzela kri, vodo in dodala napotnico za biopsijo, pri dr. Marušič Tamari.
Rekla je da imam srečo, ker so letos nova zdravila ? (menda da ni več interferona?) ne vem ?. Pa me zanima če imate glede tega kaj več informacij). No tudi pegasti badelj v kapsulah sem si kupila danes, za pomoč.

Iz foruma je razvidno res veliko info.- zelo so koristne. Predvsem pa podpora tebe Eli, in ostalih. Ko sem videla knjigico 365 dni upanja, sem jo šla prebrat. In hja, zdelo se mi je da to pa res zna grozno biti vse skupaj in bog ve kaj me še čaka - še bolj strah me je ratalo,četudi vem da je to bilo zdravljenje v letu 2009 .

No zdravnica me je malo potolažila z svojimi inf. in odnosom, tak da sem bolj optimistična, pa vendar strah pred neznanim obstaja.

Zaenkrat toliko, zdaj čakam datum biopsije, zatem me mora Dr.Meglič ponovno naročiti za začetek zdravljenja.
Sporočim naknadno podatke izvida, ki so še pred zdravljenjem. Aha še to Hepatitis C Genotip 1 (zdaj z biopsijo bodo ugotovili podtip). Mi lahko gdo pojasni kaj več o tem?

Hvala za podporo in inf. Eli., in upam da boš še dolgo na tem forumu, ker resnično po vsem odgovorih kot sem jih prebrala, dodajaš voljo, upanje in pomoč nam vsem....ki smo na istem. Hvala.

Mari

ELI · Objavljeno: 05 Sep 2015 13:37 Naslov sporočila:

Živjo Mari,

Najprej vedi, da nisi sama četudi nimaš podpore okolice oz.družine. Vedno se lahko obrneš na forum ali mene. Forum deluje, žal pa več ljudi piše na zasebna sporočila in na moj mail kar je škoda. No, ampak ti pa le ostani na forumu in če boš le lahko piši čez celo zdravljenje kaj se bo dogajalo. Tega bi bila zelo vesela.
Imaš genotip 1 in ponavadi je to 1 leto zdravljenja. Zdaj pa je na tržišču kar nekaj novih zdravil in infektologi se individualno odločajo kakšno terapijo bo bolnik dobil in koliko časa se bo bolnik moral zdraviti. Zato ti ne morem nič kaj dosti napisati glede terapije dokler se dr.Megličeva ne odloči. Vsekakor naj te potolažim, da ti verjetno ne bo tako težko kot je bilo nam pred leti. V vsakem primeru pa moraš to dati čez in se pozdraviti. Zdaj so zdravila že tako učinkovita, da se boš gotovo pozdravila. Biopsije se ne boj ker ni nič hudega. Dobila boš lokalno anestezijo in iz jeter bodo vzeli vzorček, da se vidi v kakšnem stanju so jetra in da ti določijo podgenotip, na podlagi tega pa potem določijo terapijo. Vse skupaj ni nič hudega in zelo hiter poseg je.
Razmišljaj pozitivno in vedi, da nisi sama. Veš, človek se iz vsega negativnega nauči tudi nekaj pozitivnega.

Drži se.....in sva na vezi..... Very Happy

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Hvala Eli za odgovor.
Groza kaj da 1 leto traja.
No ravno danes sem dobila dodatne izvide od 2.9.2015.

JETRNI TESTI s-Bilirubin cel.6 umol/L S-Bilirubin dir.2 umo/L S-A.Fosfataya 1,36 ukat/L S-AST 0,45 ukat/L S-ALT 0,46 ukat/L S-gama-GT 0,28 ukat/L
TESTI HEMOSTAZE. P-PC nad 1,0 1 INR pod 1,0
OSTALI LAB.rezultati. S-Krioglobulini poz. Mnenje o prisotnosti kriogl.

Podtip HCV genotipa 1:1b, interlevkin 28B:genomska razlicica IL28B:CC. (nimam pojma kaj to pomeni)
In mnenje: Ob tokratni kontroli so jetrni testi v mejah normale.

Nisem vsega napisala ker je dosti, vmes so se hematoloske preiskave, ionogram, Urin. Ce pomaga kek podatek od teh, se lahko dostavim.
Bom se naslednje preiskave in zdravljenje porocala.

Eli ce kaj vec razumes, ker jaz nic od tega, se ti zahvaljujem za odgovor in zaenkrat te lepo pozdravljam. Mari

ELI

Živjo,

Glede izvidov imaš jetrne teste ok kar je zelo vredu, imaš genotip 1b kar pomeni, da se boš verjetno zdravila 1 leto. Ni pa nujno. Odvisno katero zdravilo ti bo infektologinja predpisala.

Vedno,ko ti kaj ni jasno glede izvidov vprašaj infektologinjo. Jaz sem ti napisala kar vem in ti bom vedno, če bom le vedela.

Ali imašnapisano koliko virusa imaš (viremija)?

Vsekakor se boščimprej začela zdraviti in to je najpomembneje.

Drži se iin.....sva na vezi.....pozdravček

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Eli pozdravljena,

Evo ravno je 14 dni od biopsije jeter in strahu katerega sem imela pred posegom. K sreči je vse dobro poteklo, in imam že izvid , ki ravno tako ne vem kaj pomeni. Ta izvid sem danes poslala Dr. Megličeve, tak da me bo naročila lahko nadalje.Do takrat ne vem kaj pomeni vse napisano v izvidu. Na kratko je Virusni hepatitis C gradus 5, stadij 1-2.
Če kaj več veš o tem bi ti bila hvaležna za odgovor.
Hvala in lep pozdrav.
Mari

ELI · Objavljeno: 12 Dec 2015 12:16 Naslov sporočila:

Živjo,

Oprosti ker ti pozno odgovarjam. Glede izvidov biopsije jeter ne vem točno kaj pomeni. To kar dr.vprašaj. Ti mora vse razložiti.

Javi se ko boš začela z zdravljenjem. Me zanima katero terapijo boš dobila.

lp....Eli

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Pozdravljena Eli,
zdaj vem manj ko prej. Ok. biopsija kazala da ima Hep.C 1B. Fibroscan je sedaj nadomestilo za biopsijo in kaže po metavirju FO/F1. Vnetni parametri: S-CRP pod 5mg/L. Jetrini testi. S-bilirubin cel.6/l, S bilirubin dir.3/L, S-AFosfataza 1,64/L S-AST 0,69/L, S-ALT 0,95/L, Beta 1 4,8/L, Beta 2 2,7/L, Gama 15g/L Celokupni proteini 80g/L, A/G 1,2
Zdravnica je napisala da po vseh teh pregledih, bolnica ne izpolnjuje kriterijev za brezinterferonsko zdravljenje, zato bodo bolnico spremljali. In so me naročili v Maju za ponovno vzem krvi in urina.
Tega pa sploh nerazumem;kaj je kriterij za zdravljenje z novimi zdravili,da si tik pred zdajci z hudo okvaro jeter, da se lahko začneš zdraviti z novimi zdravili ali kaj?V čem je štos?(zdravnica je povedala da imajo prednost, teški in neozdravljeni z starimi zdravili bolniki?). Kaj morajo prej se jetra še poslapšati da začnemo zdravljenje??
Ali imaš kak nasvet Eli??
Lep pozdrav.
Mari Confused

ELI · Objavljeno: 06 Feb 2016 14:11 Naslov sporočila:

Živjo Mari,

Pred kratkim sem se pogovarjala z dr.Matičičevo glede novih zdravil. Nova zdravila dobijo bolniki, ki so se že zdravili in jim interferon ni pomagal, bolniki,ki so v slabem fizičnem stanju in so posledično bolj ogroženi, bolniki z napredovano boleznijo (težja okvara jeter zaradi HCV). Infektolog individualno odloči katera zdravila bo bolnik dobil.
Nekaj primerov poznam, ki se zdravijo z novimi zdravili in so res v slabem stanju, eden že s cirozo, eden starejši v slabem zdravstvenem stanju....
Verjetno je razlog tudi v ceni zdravil, tako kot npr.tudi pri onkoloških zdravilih.
Se strinjam s teboj, da bi morali bolniki dobiti najboljša možna zdravila,ki so na razpolago ampak na žalost je vedno v ozadju tudi zavarovalnica,ki pritiska na zdravnike....
Vedi, da ni nujno, da boš slabo prenašala zdravila. Ti počakaj da začneš z zdravljenjem.
Upam,da čimprej,ker ne razumem zakaj te je naročila maja,če imaš narejene vse preglede.
Vsekakor sporoči katero terapijo boš dobila, ko boš začela z zdravljenjem.

Lahko pa se obrneš tudi na zavarovalnico in se pozanimaš zakaj ne moreš dobiti novih zdravil. Bi bilo zanimivo videti, kako bodo to obrazložili.

Drži se....sva na vezi....
Wink

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Pozdravljena Eli
in hvala za odgovor. No tudi sama ne vem zakaj me je naročila Maja? Rekla je da bomo sledili stanje medtem, in še napotnico za ultrazvok abdomena mi je dala...
Ja bom pa probala zvedeti od Zavarovalnice, kar svetuješ?
Razumem da so tudi zdravniki pod pritiskom hm? ma to ni normalno.

Takoj ko bom imela kaj več info.te obvestim.

Do takrat lep pozdrav.

ELI · Objavljeno: 23 Feb 2016 11:17 Naslov sporočila:

Oj, zdaj vidim zakaj te je naročila maja- zaradi UZ, ker je čakalna doba cca.3mesece.

Kar se tiče zavarovalnice - ti kar vprašaj kakšni so pogoji za nova zdravila oz. zakaj tebi ne pripadajo.

Pa sporoči nam kaj boš zvedela.

pozdravček.....eli

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Hvala Eli za odgovor.

Ultrazvok trebuha sem naročena 4.maja, V UKC pa 11 maja. Čeprav sem že delala ultrazvok trebušnih organov, res da ni mogla takrat dobro narediti spodnji del, ker nisem imela dovolj vode v sebi....tak da bom sedaj.
Zavarovalnico še nisem povprašala nič, ker ne vem kam se sploh obrniti in na koga.? če imaš nasvet prosim sporoči.
Drugače pa se počutim anksiozno vsaki drugi dan, zaradi vsega.
Lep pozdrav.
Mari

ELI · Objavljeno: 01 Apr 2016 09:31 Naslov sporočila:

Živjo,

Oprosti,ker ti malo pozno odgovarjam ampak sem imela zdravstvene težave. Glede zavarovalnice ne vem koga bi vprašala ampak jaz osebno bi se obrnila kar na glavnega ZZZS.
Razumem, da te psiha muči in te je strah ampak vedi, da ni tako hudo in predvsem imej v mislih, da se boš pozdravila ker je ta bolezen zdaj res ozdravljiva. Najhujše je čakanje ampak ko boš začela z zdravljenjem bo tako hitro minilo, da ne boš verjela in ko boš videla na koncu, da je izvid NEGATIVEN boš vedela, da se je splačalo potrpeti.

Drži se in sva na vezi.... Eli

Mari · Pridružen/-a: 25.08. 2015, 15:33 Prispevkov: 14

Pozdravljena Eli,

imam vprašanje glede čajev. Osebno jih pijem dosti, pa se vseeno sprašujem ali čaji (teini) so priporočeni ali ne?če ti je kaj znano?
Drugo kar sem včeraj preko mail iz strani časopisa Financ zasledila naslov teme : hepatitis c in nova zdravila ki stanejo veliko (ker ga nisem mogla prebrati nevem kaj je pisalo) pa le; ali imaš kakšne nove informacije, ker me je kar malo začelo skrbeti ali bo zdravljenje z novimi zdravili sploh možno.
Drugače pa mi je počutje taktak-en dan down, drug dan glavobol, tretji dan ok. ipd.
Upam da si zdrava in se imaš lepo.
Lep pozdrav
Mari

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli