Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

gloria · Pridružen/-a: 16.10. 2007, 10:53 Prispevkov: 4

Pozdravljeni vsi!

Rada bi z vami za začetek delila svojo zgodbo.

Sem ženska, ki ji je hepatitis C precej zaznamoval življenje.Dobila sem ga med študijem.Eksperimentirala sem z vsemi možnimi drogami,tetovažami,živela sem preveč brezskrbno divje in se okužila.Vedela sem,da hepatitis obstaja,vedela sem marsikaj.Zgleda da sem se zanašala na srečo ali bila ignorantna zaradi skoraj konstantne zadetosti.
Bolezen me je zelo streznila.Porumenela sem.Še sreča,da so bili simptomi bolezni dovolj glasni,da se jih je dalo prepoznati takoj!!Bila sem hospitalizirana in v trenutku sem opustila vse škodljive razvade in vnašanje strupov.Kljub intenzivnem in radostnem zdravljenju(čiščenje krvi,stroga dijeta,pavziranje študija,pozitivna naravnanost) je slabotnost trajala kar precej mesecev.Potem sem ozdravela,a hepatitis je ostal in postal kroničen.
Žal se je čez čas izkazalo,da imam slabo samopodobo in nisem zmožna discipline,ki je potrebna.V moje življenje so vstopali prav takšni ljudje(s slabo samopodobo,brez discipline),s še hujšimi problemi in nesposobni bitke.Nekaj let sem nihala med zdravjem in pozitivo ter begom in žuranjem.Potem sem bila pripravljena na zdravljenje z interferonom in ribavirinom.Zdravljenje sem sprejela z vsem srcem in največjim upanjem,pripravljena sem bila za novo življenje.Stranski učinki so bili blažji.Kljub temu ni bilo enostavno.
Po letu dni je virus IZGINIL!!!Veselje in vera v življenje je bila nepopisna!Prav tako se je z mano veselil dolgoletni fant,ki me je podpiral in verjel vame.Kmalu za tem je odšel z drugo.To me je hudo prizadelo in mnenja sem,da je moje psihično stanje pripomoglo k temu,da se je virus vrnil.Potrlo me je a obupala nisem.Sem se pa občasno zatekla k blažilcem realnosti,ki vsekakor niso mogli dobro vplivati na moja jetra.
Počasi sem se ozaveščala, v svoje življenje sprejemala vedno več zdravih navad,ki so se začele prijemati.Zdaj že več kot deset let živim s hepatitisom.Pred kratkim sem se uspela odreči še zadnjemu demonu – kajenju.
Predlagali so mi ponovno zdravljenje vendar se zanj nisem odločila.Zdravniki so mi že prej vzbujali občutek, da sem poskusni zajec.Pač pacient,ki mu merijo markerje in jih zapisujejo.Rekli so,da ima vsak pacient pravico da ponovnega zdravljenja brezplačno,potem pa konec.Odločila sem se,da bi drugo brezplačno zdravljenje raje izkoristila kdaj kasneje,ko ga bom morda bolj potrebovala ali ko bodo tudi zdravila izboljšana.Raje sem zdravila sama sebe z alternativo,pegastim badljem,ozaveščanjem,spreminjanjem miselnih vzorcev (O ljudje, kako težko se spremenimo!To je najtežja naloga in zahteva izjemno disciplino in neomajno ljubezen!)... in to počnem še naprej.Ne samo zaradi hepatitisa.Hepatitis je del mene.Moja učna naloga.Moj edini partner s katerim se nameravam ločit v harmoniji.
Bolj kot kadarkoli prej se imam rada, sprejela sem odgovornost zase, ki sem ji dolgo časa poskušala ubežati Čutim, da se obdobje silnih transformacij in soočanj poslavlja in da je moje življenje na pragu razcveta.

Gloria
_________________
nikoli ni prepozno za pot znanja in modrosti

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Glorija, hvala, da si delila z nami svojo zgodbo. Hepatitis nas je vse zaznamoval. Prav imaš ljudje se težko spremenimo in po tej izkušnji nismo več isti ljudje. Upam, da smo boljši. Oglasi se in piši še kaj.
Hm... zanimivo, tudi meni se zdi, da sem šele zdaj začel prav živeti.

gloria · Pridružen/-a: 16.10. 2007, 10:53 Prispevkov: 4

Pozdravljeni VSI,

berem vaše zgodbe, težave in radosti, nisem se še uspela z branjem prebiti do konca, vsekakor pa vas občudujem in blizu ste mi. ELI, to kar počneš je čista ljubezen. Bezimeni hvala za odziv, tvoji posti so zelo zanimivi, razumem tvojo potrebo po anonimnosti, tudi jaz imam problem s stigmatizacijo. pred vami bi se brez problema razkrila, a družba je trd oreh.večina ljudi nima kaj dosti pojma o hepatitisu, govorim iz izkušenj, ogromno jih misli da je hepC nek ekvivalent AIDSU in takšno prepričanje jim je dovolj.potencialni delodajalci niso navdušeni nad "kronično utrujenimi" in "potencialno mrtvimi". jaz raje ne povem da imam hepatitis, razen partnerjem in res dobrim prijateljem, pa zdravnikom, seveda.pa včasih raje bi.zato sem zdaj tukaj z vami.

vidim, da se vas je večina ozdravila. a je sploh kdo tukaj, pri katerem zdravljenje ni uspelo? a je tukaj slučajno kdo, ki se je ozdravil na kak drug način kot z interferonom? se je kdo zdravil 2x?

jaz se prvič nisem zdravila v Ljubljani, zdaj pa v Lj živim in razmišljam,če bi spet poskusila.Moj genotip je 1A,bolj trdovraten.Jetrni testi so že vsa leta zmerno mejni,rahlo povišani.moje prvo zdravljenje se je končalo pred 8 leti!
sama sem v veliki dilemi ali spet poskusit z zdravljenjem ali ne.težav sicer nimam in zato se je težko odločit.ko pa berem vaše komentarje, predvsem o dr.Matičič in o vaših uspehih, mi je milo pri srcu in v meni se prebuja želja po ponovnem zdravljenju.predvsem zato, ker se zavedam kaj ta mali virus vse počne v naših telesih. in zato ker je zelo važno kdo te zdravi in podpira.
morate pa priznati, da dolgoročnih izkušenj z zdravljenjem hcv-ja z interferonom še ni!mi smo prva generacija.res je, da virus dokaj uspešno odpravi v veliko primerih, kakšne posledice pusti, pa v bistvu še ne vemo.

osebno poznam le še eno osebo,ki se je zdravila z interferonom. kako je staknila virus, ji ni jasno. predvideva da s transfuzijo.ima otroka, na katerega se virus ni prenesel.takrat ni vedela, da je okužena. zdravljenje je opravila pred kratkim. uspešno.

pa še z eno osebo sem kontaktirala, ki živi v sosednji avstriji.hepatitis ima že 25 let.nikoli ni želela zdravljenja.takšno prepričanje ima.živi zdravo in uporablja homeopatijo.nima težav.

toliko zaenkrat.
vsekakor OSTAJAM Z VAMI, vas berem, vas čutim in želim pomagat...

gloria
_________________
nikoli ni prepozno za pot znanja in modrosti

ELI

Pozdravljena Gloria,

Zahvaljujem se ti za svojo zgodbo,ki jo deliš z nami. Vsaka izkušnja je dobrodošla in ker si že dolgo okužena si se verjetno o bolezni tudi dosti pozanimala in boš lahko pomagala, mi pa bomo tebi. Stigmatizacija HCV-ja je res velika ravno zaradi nepoznavanja bolezni same in miselnost,da jo lahko dobijo le odvisniki, alkoholiki.....To se dogaja zato, ker je v medijih absolutno premalo ozaveščanja ljudi o tej bolezni in tudi jaz sem že velikokrat slišala - aja, to je isto kot HIV al neki podobnega....Drug problem so pa zdravniki - npr.jaz sem že 6 let ozdravljena, jetrne in ostale teste imam super in oni moje sedanje težave hočejo povezovati s HCV-jem, ker je za večino zdravnikov ta bolezen neozdravljiva čeprav večina o njej nima pojma.In zaradi tega imam cel kup težav, ko uporno razlagam, da nimam več HCV-ja in jim kažem svoje izvide.Imam zdravstvene težave,ki nimajo veze z jetri in oni hitro obupajo po par preiskavah in rečejo - Najbolje bo, da greste na Infekcijsko - NORO. Ampak jaz se ne pustim in vztrajam, da delajo preiskave naprej,ker je moj problem čisto drugje. V tem pogledu smo res v "jebenem" položaju in žal mi je, da sem komurkoli od zdravnikov kdaj povedala za HCV ampak vse je bilo mišljeno dobronamerno, da zaščitim njih in druge bolnike.

Upam,da bo kmalu prišel čas, ko se bo na izvid lahko napisalo jasno in glasno - hepatitis C ozdravljen. O tem sem dosti govorila z dr.Matičičevo in ve za to problematiko ampak trenutno se še ne sme napisati, da je hepatitis pozdravljen.

Ti si se zdravila pred 8 leti in verjemi, da je zdaj zdravljenje drugačno in dosti bolj učinkovito. Res je, da lahko leta in leta živiš z virusom ampak nikoli ne veš kdaj te bo sesul,ker je zelo nepredvidljiv. Tudi jaz sem si dopisovala z enim iz Nizozemske - imel ga je cca.20 let - še sam ni vedel točno. Ni se zdravil, dobro se je počutil potem pa kar naenkrat katastrofa. Začel se je slabo počutiti, utrujenost, hujšanje....Na žalost je HCV prešel v jetrnega raka in ni bilo več pomoči. V Slovenijo je prišel samo še umret. Nočem te strašiti, rada bi samo,da se odločiš za zdravljenje,ker imaš možnosti,da se pozdraviš in zakaj se nebi znebila virusa če je to možno. Genotipa 1 je zdaj veliko in bolniki se zdravijo ponavadi 1 leto, zdravljenje se tudi podaljša,če je to potrebno. Verjemi mi, splača se poskusiti in če si v Ljubljani bi ti toplo priporočila dr.Matičič Mojco z Infekcijske klinike,ki se maksimalno potrudi in ima poleg strokovnosti tudi zelo človeški pristop. Jaz jih poznam veliko,ki so se pozdravili z genotipom 1 in verjemi mi - splača se reskirati 1 leto. To je malo v primerjavi s preostalim življenjem. Čutim, da si pozitivna oseba in boš zdravljenje zdržala, poleg tega pa smo tukaj mi,ki ti bomo pomagali in ti svetovali.
Jaz sem poznala žensko,ki je živela v ZDA in se leta poskušala pozdraviti z vsemi mogočimi alternativnimi variantami in na koncu je videla, da ne gre drugače kot z Interferonom in Ribavirinom. In se je pozdravila. Zdrava je že par let.

Gloria, res si želim, da se odločiš za zdravljenje - boš videla, vesela boš,ko bo to mimo tebe. Wink

Lep pozdravček in javi se še kaj.......veseli smo te... Laughing

[/b]

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Gloria zdravo!
Glede osebe iz Avstrije, ki ima virus 25 let, me zanima kako pa to ve? Ta virus je znan (kolikor je meni poznano) vsega 15 let nič več. Seveda, je obstajal že prej le vedeli niso zanj in ker niso vedeli zanj so posledice pripisovali drugim vzrokom. Okoli leta 90 pa so le ugotovili, da obstaja še neki virus hepatitisa, ki ni ne A in ne B. Po nekaj letih pa so ga poimenovali C. Okoli 40 % ljudi sploh ne ve kje bi se lahko okužili. In tudi jaz nimam pojma. Okužiti se da marsikje. Mene kar spreleti kar srh ko vidim po nakupovalnih centrih ljudi, ki si tam delajo manikuro. Jaz se teh stvari zdaj izogibam v velikem loku.

Strinjam se, mi smo prva generacija, ki se zdravi z interferonom in kakšne posledice dolgoročno pusti še ne moremo vedeti. Ampak kdaj pa bomo točno vedeli? Čez 20, 30… mogoče 40 let? To je seveda rizik, ki ga sprejmeš ampak, če malo pomisliš, teh rizikov je v življenju kar veliko. Mi smo tudi prva generacija, ki je gensko spremenjeno hrano, prva generacija, ki je izpostavljena vsem mogočim sevanjem. Sploh pa je življenje kar nevarna zadeva. Misel »nikoli ni prepozno za pot znanja in modrosti«, ki si si jo izbrala mi govori in ti si na to pot že stopila. Prepričan sem, da se boš pravilno odločila.

Toliko zaenkrat Gloria!

PS Vedno, ko preberem tvoje ime mi začne v glavi odzvanjat tista pesem od Van Morrisona: »Her name is G-L-… zelo poletna pesem, vedno me spravi v dobro voljo! Smile

gloria · Pridružen/-a: 16.10. 2007, 10:53 Prispevkov: 4

Zdravo,

tudi meni je všeč Van Morrison Very Happy

Hvala za vzpodbudne, bodrilne misli. Vidim, da ste vi edini, ki me lahko inspirirate tako daleč, da bom vstopila v ordinacijo in rekla ZDAJ!
O alternativnih načinih zdravljenja je res ogromno napisano, sprobano...in prav gotovo da zelo izboljša zdravje, jetra, kri...ampak za vraga tudi jaz ne najdem dokaza vsaj ene osebe, ki bi ji na ta način uspelo eleminirat tudi virus. Še Drnovšek je bojda te dni priznal, da edino onkologija lahko pozdravi raka, pa čeprav o pozdravljenem raku na alternativne načine IMAMO dokaze. Res pa jih je malo.In za takšno zdravljenje človek potrebuje veliko notranjo moč, znanje, vero...in tudi precej denarja.

ELI, vem da je sedaj zdravljenje učinkovitejše zaradi novejšega Peg-interferona (Pegasys), ampak to je zaenkrat edina "izboljšava", kaj?
A kot pravi Bezimeni, življenje je en sam velik rizik. In res je, da se ne moremo več izognit gensko spremenjeni hrani ali zastrupljenemu zraku, lahko pa, recimo, prenehamo kadit ali pa - zelo pametno - se izognemo manikuram v shopping centrih, se medsebojno ozaveščamo in informiramo in seveda, se imamo radi Very Happy

Glede Avstrijca, ki se je okužil pred 25 leti - seveda to samo predvideva, saj je takrat prejel sumljivo transfuzijo, sicer pa pravi da ni živel rizično.Je tak poduhovljen človek in ima to Srečo, da mu ni treba delat in si lahko privošči tudi razna naravna zdravila.

Ja, jaz sem res v fazi odločanja za zdravljenje in ogromno mi pomeni, da sem vas našla. Občudujem vse mamice, VEEEEELIK objem vam in vašim sončkom, naj sijejo zelo močno. Sploh si ne znam predstavljat, kakšne skrbi so to!! Vseeno pa upam, da bom tudi sama imela možnost postati mama v življenju, čeprav se mi zdi, da zaradi svojega stanja podzavestno odrivam to misel.

pozdrave prav vsem

gloria
_________________
nikoli ni prepozno za pot znanja in modrosti

ELI

Živjo Gloria,

Jaz sem se zdravila z Intronom A in Ribavirinom 1 leto. Takrat mi je infektologinja rekla,da imam 40% možnosti,da se pozdravim. S sedanjo terapijo in mojim genotipom so zdaj možnosti 80-90%. To je vsekakor velik napredek in izboljšava.

Verjetno si imela ti podobno ali enako terapijo. Veš, da smo jemali tablete vsak dan in injekcijo vsak drugi dan. PegInterferon ima podaljšano delovanje zato se ga lahko jemlje le 1x na teden kar je super. Kakšna je izboljšava zdravila? S farmacevtskega stališča ti nebi znala povedati,ker nimam teh podatkov - meni so rekli,da je novo zdravilo izboljšano in ga telo bolje sprejema zato je učinek večji in boljši.

Gloria, si pozitivna oseba, imaš voljo, samo malo te je treba "naprej poriniti" in že boš na Infekcijski z napotnico za zdravljenje. Jaz si res želim, da se pozdraviš in ne čakaš predolgo.
Upam,da nisem preveč vsiljiva ampak vsakemu rečem - PROSIM,POJDI SE ZDRAVIT - NE ČAKAJ NA POSLEDICE,KI JIH LAHKO POVZROČI VIRUS ČEZ 1, 5, 15 LET....

lep pozdravček in le pogumno naprej... Wink

tadej · Pridružen/-a: 27.10. 2006, 17:30 Prispevkov: 32

Gloria,

NIKOLI NI PREPOZNO za zdravljenje. Naj te ne bo strah. Eno leto je naokoli prej, kot si lahko sedaj zamišljaš. In ni tako hudo, saj te vedno naprej žene misel po ozdravitvi. Zato ti želim, da se greš zdraviti in SAMA SEBI ponudiš to priložnost - priložnost ozdravitve. Lahko noč...

karin · Gost

Zdravo Gloria,zelo se me je dotaknila tvoja zgodba in verjami,da se bo še marsikaterega,ki jo bo prebrav.Nikoli,nikoli,nikoli ne smeš obupat,v življenju je preveč teških stvari,ki jih ne moremo ali ne znamo postaviti na pravo stran.verjamem,da ti ni lahko in kot sm prebrala si imela res pestro življenje.Mene je bilo zelo strah,toda v enem obdobju sm razmišljala,da z hepatitisom živet sploh ni tako težko,če bi bilo tako kot sm ga jast prenašala,nobenih simptomov...Toda pol sm se zavedala,da imam dva fantka ter moža,ki me potrebujejo in sem ga res želela izbrisati iz sebe.Brez Eli,ter Petre in pstalih na tem forumu mi bi bilo zelo težko.Verjami mi,vsi se bomo potrudili,ti dajali podporo in držali pesti,da se boš pozdravila.Življenje je prekratko,vse gre tako hitro in moramo ga res izkoristiti kolikor najbolje moramo.Želim ti veliko poguma ter zdravlja,sreče in če boš kar koli potrebovala se lahko zaneseš na nas.Lahko mi kdaj pišeš na zasebno sporočilo in se malo pogovorive.Želim ti vse,naj,naj.NE OBUPAJ... Very Happy

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli