HCVJEVCI Seznam forumov HCVJEVCI
HEPATITIS C - UNIČIMO GA !
 
 Pogosta vprašanjaPogosta vprašanja   IščiIšči   Seznam članovSeznam članov   Skupine uporabnikovSkupine uporabnikov   RSS Feed   Registriraj seRegistriraj se 
 Tvoj profilTvoj profil   Zasebna sporočilaZasebna sporočila   PrijavaPrijava 




Moj začetek
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
 
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    HCVJEVCI Seznam forumov -> MI, KI SMO POKASIRALI HEPATITIS C !
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo  
Avtor Sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 23 Okt 2007 12:20    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Bezimeni,
hvala za pošto, se strinjam s tabo. Moram priznati, da verjetno jaz na tem forumu tudi sodelujem zato, ker s tem, ko berem vaše misli, "pomagam" tudi sebi in nato lažje možu stojim ob strani. In upam, da mi ne bo potrebno nikoli izkustiti to, kar ste vi...Največkrat šele takrat, ko pride bolezen, ugotovimo kako smo "majhni" in kako brezvezno je vsakdanje pehanje za materialnimi "dobrinami"...
LP, Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 29 Okt 2007 21:37    Naslov sporočila: vprašanje Odgovori s citatom

Hojla,
že spet jaz "težim"... Very Happy Naj povem, da je moj mož spet boljše volje, izvidi za kri so nekoliko boljši, počasi se prebijamo... Ker pa je mojega v zadnjem tednu začela obupno srbeti koža (seveda spet ena "dobra" stvar od interferona!), me zanima, če lahko kdo v zvezi s tem kaj svetuje. Ali naj se s čim namaže po tuširanju ali kaj, da bi ga koža manj srbela (mogoče z mandljevim oljem?). Ker ga seveda to precej nervira...normalno!
Za vsak odgovor bom hvaležna. Lep pozdrav vsem skupaj! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
ELI
Administrator foruma


Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 29 Okt 2007 22:17    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Živjo,

Poznam problem srbeče kože -grozno! Fino je,če se po tuširanju namaže z npr.mandljevim oljem kot si že sama napisala in tušira naj se z zelo blagimi tuš geli - npr.za otroke ali pa zelo ok je milo za intimno nego za ženske. Koža se med zdravljenjem lahko izsuši in zato tudi srbi. Meni je zelo pomagalo mazanje z body milkom tudi po 2x ali 3x na dan. Naj poskusi in sporoči če bo bolje....

Držita se še naprej tako kot doslej... Wink
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 30 Okt 2007 07:47    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Eli, HVALA! B. Wink
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
tadej



Pridružen/-a: 27.10. 2006, 17:30
Prispevkov: 32

PrispevekObjavljeno: 30 Okt 2007 20:51    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Irab,
veseli me, da se tvoj mož dobro drži. Verjamem, da mu je hudo... zaradi tebe, otrok.. Tudi jaz imam skoraj dveinpolletno hči, zaradi katere me je tudi bilo in me je še vedno strah... Samo strah ničesar ne ozdravi! Treba se je boriti. Tudi jaz sem se leto dni zdravil, imel virusa skoraj 10 milijonov. Z zdravljenjem sem končal pred tremi tedni in VIRUSA NI!!!
Kar se tiče težav s kožo - za tuširanje sem uporabljal otroško tekoče milo, po tuširanju pa sem se mazal z oljem za otroško kožo. Irab, povej svojemu možu, da leto hitro mine in da mora vztrajati pri zdravljenju zaradi tebe in otrok, še pomembneje pa zaradi SEBE. Pozitivno mišljenje je ful pomembno. Tvoj mož naj se oklepa misli po ozdravitvi, stranske učinke pa naj jemlje kot nekaj, kar je pač potrebno preživeti zato, da premaga virus. Ti, Irab, pa stoj svojemu možu vedno ob strani!

Sam imam še vedno težave s kožo. Predvsem imam rdeče madeže po obrazu. Sem se pa od konca terapije zredil za 6 kg (v enem letu sem jih izgubil 36). Sicer ne vem, če je tako hitro pridobivanje teže ravno najboljše... Vse forumovce lepo pozdravljam in se še kaj javim... S tem imam nekaj težav, saj sem večino časa v službi, zvečer pa kar nekako ne najdem prave energije.. Saj bo bolje, če ne prej, pa spomladi, ko bo spet toplo, sonček... Lahko noč! Surprised)
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
bezimeni



Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20
Prispevkov: 84

PrispevekObjavljeno: 02 Nov 2007 07:23    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Tadej zdravo!

Torej ti imaš tudi po terapiji težave s kožo? Welcome to the club! Počasi se bomo na ulici lahko prepoznavali po flekih na obrazu, kaj? Crying or Very sad Šalim, se ljudje, sploh ni tako hudo. Tadej, vseeno pa me zanima, kaj pa ti uporabljaš proti tem rdečim madežem na obrazu?


Nazadnje urejal/a bezimeni 03 Nov 2007 07:33; skupaj popravljeno 1 krat
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 02 Nov 2007 08:09    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Tadej,

hvala za "pošto". Nasveti od "sotrpinov" pridejo vedno še bolj prav kot od zdravnikov, ker govorite iz izkušenj. Največji problem mojega moža je mogoče vseskozi ravno pesimizem (ker ima v življenju že precej slabih izkušenj in ker včasih težko sprejema življenje takšno kot pač je...hmm, lahko je meni govoriti...). Čeprav čutim, da v sebi vseeno vedno ne misli vse tako kot pravi, oz. da upa tudi pozitivno. Vedno ga popravljam, kadar začne govoriti pesimistično, saj menim, da tudi če govoriš negativno, da kot bi klical slabe stvari... Moj mož se najbolj zamoti z delom - poleg službe je začel sedaj še dodatno "šušmariti" - no, dokler mu bo zdravje dopuščalo, je vsekakor bolje, kot pa da doma negativno razmišlja... Čas pa gre naprej in tudi leto bo enkrat okrog in upajmo na najboljše...
Lepe poznojesenske dni vsem skupaj želim! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 18 Mar 2008 16:00    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Pa se spet mal javim
Ni veliko pomoči od mene pa, če povem po pravici tudi v meni je ostalo bol mal volje.
Pa še to zakaj se oglašam. V ponedeljek 17.3. sem dal kri za test na HCV po enem letu zdravljenja. Ostala mi je še ena inekcija naupogena in pegintrona za ta vikend in potem sem tudi jaz zaklučil enoletno uničevanje virusa, ki je potekalo kakor je.
Se vam še kaj oglasim
pa LP
Miha
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
ELI
Administrator foruma


Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 18 Mar 2008 16:12    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Živjo Miha,

Vem, da si po enoletnem mučenju utrujen in brez volje. Ampak si zdržal do konca in to je najbolj pomembno. Full sem vesela zate, ker vem kako težko ti je bilo ampak vedela sem tudi, da ne boš nikoli obupal. Ravno danes sem mislila nate in evo ....ti se javiš ha-ha. Wink
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
bezimeni



Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20
Prispevkov: 84

PrispevekObjavljeno: 18 Mar 2008 22:16    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Michael,

veseli me, da si zdržal, čeprav tudi jaz nisem dvomil vate. Dobrodošel med nas veterane. Vojna je končana... ostaja vračanje v "normalo" in zdravljenje posttraumatskih sindromov. Ampak to ni več tako hudo.

Pozdrav!

Beziimeni
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 19 Mar 2008 15:00    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Michael,

vesela sem zate, da ti je uspelo po enem letu "mučenja" premagat ta zakrknjeni virus! Smile Ker upam, da boš še kdaj pogledal na ta forum bi te rada nekaj vprašala. Namreč, zanima me, kako si izvedel, da so te dohtarji okužili s krvjo pri opraciji ledvice? A si šel kaj nazaj pregledovat dokumetacijo, ali kaj?? Sorry za vprašanje, ampak veš tvoj primer je zelo podoben primeru mojega moža, ki pa žal nikoli ne bo mogel dokazati, da se je okužil na operaciji, v kar pa je on in jaz stoprocentno prepričan! Namreč, ko je bil tri dni star dojenček mu je medicinska sestra namesto transfuzije glukoze (zaradi hude zlatenice) dala transfuzijo smrtne doze alkohola, vendar je "po čudežu" preživel in po večmesečnem zdravljenju mu je na hrbtu ostala velika opeklina. Kot dojenčku so mu morali torej zamenjati vso kri. Na ta račun je bil veliko prikrajšan, vendar nikoli ne starši ne on ni dobil nobene kakršnekoli odškodnine za storjeno...Vendar jaz mislim, da ga niso okužili s HCV-jem takrat v l. 1968, ampak se je zgodba nadaljevala čez 27 let, ko je moral zaradi tiste opekline na operacijo, ko so mu naredili transplantacijo tkiva (na opeklino na hrbtu so mu dali del mišice izpod pazduhe). Ker pa je medicinka pozabila po opraciji vključiti drenažo (dobil je okr. 150 šivov), bi kmalu spet izkrvavel in so ga potem spet še dvakrat operirali, pa tudi samo zdravljenje je bilo veliko daljše. Infektologinja pravi, da se v l. 1996 ni bilo več možno okužiti s HCV-jem, vendar jaz tega ne verjamem, ker so se mojemu možu začele težave (bolečine pod rebri, slabši jetrni izvidi...) že pred kakšnimi šestimi leti. Vem, da se drugače kronični HCV začne kazati tudi šele čez kakšnih dvajset let, vendar jaz vseeno menim, da se je moj okužil takrat v l. 1996 in ne l. 1968. Ne bo pa vedel nikdar. Saj sedaj nima to veze, ker je pomemben današnji dan in dejstvo, da ima najslabšo obliko virusa, ki pa se mu povrhu vsega še povrača. Po petih mesecih zdravljenja je imel le še cca. 600 kopij virusa, po osmih mesecih pa spet cca. 2700. Napisala sem le skrajšano verzijo njegove zgodbe, ker je včasih težko sprejeti dejstva, ko ti niti dohtarji ne verjamejo, pa čeprav so prav v veliki meri krojili dogodke v življenju, ki pustijo ne le fizične, ampak tudi psihične posledice. No, pa dovolj za danes.
Michael, želim ti vse najboljše....da bi bil HCV le še nek oddaljen... spomin... LP, Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 19 Mar 2008 15:47    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Irab
O virusu HCV jaz nisem vedel popolnoma nič dokler nisem dobil diagnoze, le jetrne teste sem imel vedno slabe in so mi vedno rekli naj malo manj pijem pa tega nisem ravno resno vzel, ker nisem nikoli veliko pil. na operaciji ledvic sem bil pa l. 1971 in l.1972 in se tudi spomnim, da se takrat igle niso menjavale pri vsakem bolniku, pa takrat sem na operaciji dobil veliko krvi ker ni vse gladko teklo, Drogiral se nisem in homo tudi nisem kot so na začetku zdravniki obtoževali.
Da so me okužili na operaciji mi je pa povedal doktor pri katerem sem se začel zdraviti in je zdravljenje prekinil, ker me je izdala preveč slaba kri(reakcija na zdravila)Vendar jaz bolečin nisem imel nikoli niti med gradnjo hiše niti med večdnevnim kolesarjenjem ali celodnevnim smučanjem.
Na zadnjem zdravniškem pregledu v službi mi je pa zdravnica rekla, da naj nesem izvide svoji zdravnici. Ko me je pa ta začela zmejat s pijancem in buzerantom in sem ji povedal, da je pa to preveč in naj se s takimi izjavami umiri mi je pa rekla, da naj ne pijem 3 tedne in naj potem dam še enkrat kri. PO 3eh tednih (popolnoma brez alkota ) so bili pa izvidi še vedno čisto zanič so me pa dali naprej na preglede.
Če bi trada še kaj zvedela kar vprašaj lahko tudi ZS ali na telefon.
LP
Miha
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 20 Mar 2008 09:28    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Miha, hvala za odgovor. Sedaj sem malo začela razmišljati o tem, da je morebiti pa moj mož vendarle tudi "staknil" HCV v l. 1968. Dohtar, ki je mojemu takrat "rešil" življenje, je šel lani v penzijo in sta se srečala po 38 letih, ko je imel tisti dohtar zadnjo ambulanto (najin sin je bil bolan). Naključje ali pa tudi ne? Imata pa zelo podobno zgodbo kar se tiče "dohtarjev". Mojemu je več let kazalo na izvidih za jetra (ter ga bolelo pod rebri), vendar ga je dohtarca vedno opozarjala, da naj malo manj pije, čeprav je bil poklicni šofer in sploh ni smel pit, vse kar je pil je bil včasih kakšen pir. Kako sem bila jezna, ko so ga enkrat ko je pri kmečkem delu nekaj več spil, zaradi hude slabosti peljali na urgenco in ga je en mlad internist nadrl "kot psa" češ, da je "pijanc". Če bi vedela njegov priimek bi se mu sedaj "zahvalila za njegovo strokovnost". Je pa moj "kmečki fant", ki se niti približno ni nikoli drogiral, za povrh vsega sem bila jaz njegova prva... Tudi midva sva zgradila hišo, imava tri otroke in sedaj se je svet s to boleznijo precej "sesul" ter ga je potrebno "sestaviti" nazaj. Poskusila sem, da bi kaj sodeloval tu na forumu (da bi videl, da ima precej "sotrpinov"), vendar ga te stvari preveč "sesuvajo", ker so mu zdravila zelo udarila na živce. Povrh vsega zdravljenje ne poteka tako kot smo upali. Vsaj s krvjo še nima takih problemov kot ti. Ni kaj, vztrajati bo potrebno naprej...Če bo "moj" imel kdaj voljo kontaktirati s kom, ki se je ali se zdravi za HCV-jem, boš verjetno ti eden prvih...Zelo se pozna vpliv negativizma s strani družbe glede HCV-ja, saj drugače bi imeli oboleli že gotovo svoje društvo. Tako pa vsa čast Eli in Luki, ki sta naredila ta forum, da lahko oboleli in tisti, ki jih spremljamo, vsaj nekje malo "potožimo" oz. si pomagamo.
Še enkrat hvala Miha in lep pozdrav! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
sofija



Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35
Prispevkov: 85

PrispevekObjavljeno: 20 Mar 2008 22:06    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Pozdravljen Miha in ostali soborci!
Popolnoma te razumem, kako je, ko končaš terapijo. Jaz se sestavljam nazaj v stanje ponega življenja, čakam na izvid. Takoj, ko bom imela izvid v roki, ga sporočim. Ne razmišljam več o tem kako je virus prišel v moje življenje in se nato veselo razmnoževal v mojem telesu. To sem pred leti začela raziskovati, pa ni bilo uspeha. Kri sem prejela od dveh krvodajalk. Ena ni bila prenašalka virusa, ker je bila testirana, druge pa niso več našli "niti s pomočjo policije" (izjava odgovorne osebe na tranfuziologiji UKC!!!!!)
Nato sem po nekaj letih popenila (po drugem začetku zdravljenja) in poklicala nekega "baje dobrega" odvetnika. Hotela sem tožiti in svojima otrokoma zagotoviti rento v primeru, da se zaradi te bolezni moja pot pred zaključkom njunega šolanja konča. Povedal mi je, da se lahko tega loti, če imam zelo dobre živce in zajeten kupček denarja z primer če tožbo izgubim. Kar bi bilo zelo verjetno.
Seveda nisem imela niti dobrih živcev niti denarja za darila državi in sem si v trenutku premislila. In počasi nehala razmišljati o tem. Tu odgovora ni. Morda bo kdo bolj pogumen, bogat in z boljšimi živci in bo bitko izbojeval. Pred leti, ko sem dobila diagnozo, mi je moj izbrani osebni zdravnik dejal, da bi tudi mi morali dobiti neko nadomestilo za to, kar smo doživeli. V vseh teh letih sem doživela že toliko vsega, da zdaj živim še samo za današnji dan. Včerajšnji je že mimo, jutri bo šele čez nekaj ur. Jaz pa sem tukaj iz zdaj. In občudujem tebe Barbara, Miha, Brezimeni..... Ljudje lahko živimo le v zavetju drug drugega. In še nekaj za Brezimenega in seveda tudi ostale.

Bodo moje oči še videle enako
zdaj
ko so se dotaknile Stvarstva...

Lepo bodite vsi, borimo se. In ko bom imela izvid v roki vam napišem kako in kaj. Sofija
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
sofija



Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35
Prispevkov: 85

PrispevekObjavljeno: 20 Mar 2008 22:08    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Se opravičujem za nekaj izpuščenih črk in napak, očitno tudi moje oči še niso kar so bile. Sofija
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pokaži sporočila:   
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    HCVJEVCI Seznam forumov -> MI, KI SMO POKASIRALI HEPATITIS C !
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
Stran 5 od 8

 
Pojdi na:  
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.