HCVJEVCI Seznam forumov HCVJEVCI
HEPATITIS C - UNIČIMO GA !
 
 Pogosta vprašanjaPogosta vprašanja   IščiIšči   Seznam članovSeznam članov   Skupine uporabnikovSkupine uporabnikov   RSS Feed   Registriraj seRegistriraj se 
 Tvoj profilTvoj profil   Zasebna sporočilaZasebna sporočila   PrijavaPrijava 




Moj začetek
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
 
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    HCVJEVCI Seznam forumov -> MI, KI SMO POKASIRALI HEPATITIS C !
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo  
Avtor Sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 06 Okt 2008 12:51    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Ja, Miha, bravo! Kar na maraton greš že! Res si dober! Želim ti veliko uspeha še naprej...
Pri nas pa se še borimo...Moj mož tudi spet čaka na izvide...Sedaj se zdravi že 16 mesecev. Dolga in težka doba...Upam, da dobi negativni izvid...
Lepo se imejte! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 09 Okt 2008 18:01    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

E z veliko volje se da premagat tud i to samo največji problem sem imel z začetkom, ker sem bil s kondicijo čisto na nuli iin začeti je bilo trba res iz nule.
Se pa da premegati vse kot sem preživel zdravljanje Very Happy
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
sofija



Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35
Prispevkov: 85

PrispevekObjavljeno: 09 Okt 2008 21:15    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Dragi naš maratonec Miha!
Teci zase, za nas in tudi zame. Z dobrimi mislimi in željami bom s teboj na progi. Ko boš na cilju, bo tvoja zmaga tudi za nas. Da ne obupamo, se po padcih vedno dvignemo in gremo dalje.
Srečno in pazi nase, Sofija
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 14 Okt 2008 18:11    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Evo spet se javljam z dobro novico. V nedeljo sem pretekel tek ob savi 13 km čas pa zame kar ok 1 ura in 3 minute, danes trening 21 km na katerem sem malo premišljeval o vas, ki ste še na terapiji in v upanju,da se vam izteče čim bolje in hitro.
lep pozdrav in in čimprejšnje okrevanje
Miha
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
ELI
Administrator foruma


Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 14 Okt 2008 22:21    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Miha,

BRAVO!!!! Res sem vesela,da si se pozdravil in da si spet v stari formi. Laughing

Verjetno si med zdravljenjem nisi mislil,da se boš tako dobro "pobral".
To naj bo vzpodbuda za vse,ki še trpite in včasih mogoče tudi obupujete.

Miha, ti pa laufaj za vse,ki to trenutno ne morejo.... Wink

Vesela sem,da nekateri,ki ste se pozdravili,niste zapustili foruma,saj ravno vi lahko zelo pomagate tistim,ki se zdravijo ali pa o zdravljenju šele razmišljajo in so v dilemi "ali se splača matrati"?

SE SPLAČA, A NE MIHA...... Wink
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
sofija



Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35
Prispevkov: 85

PrispevekObjavljeno: 15 Okt 2008 16:14    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Miha, Eli in vsi forumovci!
Zdraviti se seveda splača. To mislim tudi jaz, ki imam izkušnje večkratnega zdravljenja brez nekih rezultatov, zaradi katerih sem se za terapijo odločila. Prav je, da sem se odločila. Poskusila sem, želela sem seveda, da virusa ne bo več. Kaj hočemo, pravijo, da človek obrača, Bog pa obrne. Vsi, ki se zdravite, vztrajajte še naprej. Miha, čestitke. Saj vem, da si tekel tudi za vse nas, ki tega ne zmoremo.
Držim pesti zate, Sofija
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 19 Okt 2008 11:20    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Evo šen tek je za mano Tivoli LJ "Daj življenju priložnost" to jebil tek za bolnike, ki imajo transplantirane organe, in za tiste ,ki čakajo nanje. 8km po Rožniku do ZOOjs in nazaj.
Splača se boriti za vsako minuto življenja.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 22 Okt 2008 12:49    Naslov sporočila: ni za obupat! Odgovori s citatom

Hmm, enkrat sem že napisala, pa ne vem kaj sem "čarala", da sem vse zbrisala!!!
No, v glavnem, moj mož je končno dočakal izvide in strah je bil kar upravičen. Na prejšnjem testiranju je že izgledalo, da bo brez virusa, sedaj pa je je virus spet poskočil. To se je zgodilo že drugič v enem letu in štirih mesecih, kolikor časa se je zdravil. Sedaj bo zdravljenje prekinil (pač ni uspelo!), januarja pa bo ponovno začel s terapijo. Infektologinja je rekla, da si bo moral dajati druge injekcije (Interferon in Ribavirin je zaenkrat prekinila), pa ne vem, ali samo od druge firme, ali kaj. Menda so "močnejše". Sedaj bo poskusil malo ojačat imunski sistem (predvsem kri), infektologinja bo naredila določene preiskave (jetrni testi pravi da so prav v redu), januarja pa zdravljenje "jovo na novo". Ni kaj, treba bo vztrajati, kaj hočemo! Tudi tako je življenje... Vsem formovcem lep pozdrav! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
michael



Pridružen/-a: 25.05. 2006, 12:39
Prispevkov: 129
Kraj: za gmajno

PrispevekObjavljeno: 22 Okt 2008 18:55    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Irab.
Upam, da tudi za vaju najdejo rešitev ssaj medecina se razvija iz dneva v dan in tudi za tvojega moža bood nekj našli.Jaz sem imel probleme z slabo krvjo in sem moral dajati inekcije vsakič en dan pred interferonom.
Moji izvidi pridejo pa drugi teden UPAM, ker jih čakam že skoraj 3 tedne.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
bezimeni



Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20
Prispevkov: 84

PrispevekObjavljeno: 22 Okt 2008 22:48    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Draga Barbara,

novice niso najboljše, dobro pa je da ohranjaš duh. Upam, da tvoj mož tudi. Tale virus je zagaman. Ampak on ne ve, da smo mi še bolj.
Za začetek bi bilo dobro, da izveš natančno kakšne injekcije vama pripravlja vajina infektologinja. Če je to kakšno drugo zdravilo, bi bilo zanimivo izvedeti kaj je to. Če pa bodo le doze močnejše pa, prosim, opiši s kakšnimi dozami sta se do sedaj zdravila oz. na kratko celoten opis zdravljenja. Naj ti ne bo nerodno vprašati svoje infektologinje za podrobna pojasnila. Te stvari so HUDIČEVO pomembne in pomembna je vsaka podrobnost, vsaka vejica če hočeš.
Počasi bo potrebno razmisliti o pridobitvi drugega mnenja, do kar imata pravico in kar noben samozavesten zdravnik ne bo vzel kot nezaupnico svojemu delu. sploh pa ni nujno, da o tem karkoli ve.
Ne vem, občutek imam, da si moža komaj prepričala za to zdravljenje, pa še na to je pristal le pod pogojem, da se zdravi v Novem Mestu.

Smrt virusu - svoboda življenju!

bezimeni
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 23 Okt 2008 14:07    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Ja, bezimeni, prej nazaj sem včasih že bolj obširno pisala o zdravljenju mojega moža, o kupu problemov s katerimi se je srečeval (slaba kri, depresija, bolečine - ja, podobno kot drugi, kajne?). V glavnem ta interferon, ki se ga je sedaj dajal vsak konec tedna je od Scheringa. Sedaj se je zdravnica sama posvetovala s specialistko iz Ljubljane (katero pa ne vem), je pa res da glede na to, da ima moj mož pri zavarovalnici možnost drugega mnenja, bi ga lahko pridobil tudi zastonj od kakšnega specialista iz tujine (ker je za to zavarovan - za to je bil že preden je izvedel za hepatitis). Bom se malo pozanimala v tej smeri. Moj mož se je bil pripravljen takoj zdraviti, problem je včasih le njegov pesimizem, vseskozi pa tudi razmišlja o tem, da ne bi naše družine preveč obremenjeval...tako da tudi k infektologinji hodi v glavnem sam (pa ne da mi ne bi zaupal...). Kljub temu, da sem na sredini zdravljenja kar malo nehala zaupat v to doktarco, je sedaj spet pridobila na zaupanju, saj je ugotovila, da moj mož res ni kar tam eden..., ampak da je ta osovraženi virus (da se ne izrazim kaj hujšega!!) dobil res menda na transfuziji. Ima pa res smolo s tem, da mu virusno breme "skače". Ko bom kaj izvedela kakšne injekcije si bo sedaj dajal, vam sporočim... Lep pozdrav, Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
ELI
Administrator foruma


Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 23 Okt 2008 16:33    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Živjo Barbara,

Moževa infektol.se je končno posvetovala z drugo (domnevam,da z dr.Matičič iz Ljubljane, ker se ponavadi obrnejo nanjo,če je kaj problematičnega). Res je zoprno, da možu še ni zginil virus ampak ne sme obupati. Pri takih primerih se zdravljenje po določenem času prekine in čez par mesecev spet nadaljuje. Ravno pred kratkim je en infektolog rekel, da po nekajmesečni prekinitvi terapije pri nekaterih interferon potem bolj in hitreje prime in uniči virus. Domnevam,da zato,ker je telo po tolikem času že malo imuno na zdravila in je potrebno malo pavze.
Kar se pa zdravil tiče so od Scheringa in Roche-ja in nekaterim bolj odgovarjajo ena, drugim pa druga. Verjetno je potrebno poskusiti vse.Mislim pa, da so približno enaka. Odvisno je tudi kakšno dozo prejema - najvišjo?
Pred kratkim sem dobila informacijo,da naj bi bilo skoraj sigurno izdelano novo zdravilo čez 2 leti in to prav za take primere pri katerih ta terapija ni popolnoma uspešna ali pa celo neuspešna. Koliko virusa pa ima zdaj mož?
Vsekakor je drugo mnenje dobrodošlo ampak kar se tiče zdravil v vseh razvitih državah uporabljajo enako terapijo kot pri nas. Jaz bi se v primeru komplikacij vsekakor obrnila na Dr. Matičičevo.

Vsekakor ......NE OBUPATI...

Lep pozdravček obema.....Eli Wink
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 24 Okt 2008 10:01    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Hvala vsem za odgovore, še posebej tebi Eli. V vsem se strinjam s tabo. Potrudila se bom, da možu spet dvignem "moralo" in da gremo naprej z zdravljenjem, verjetno bodo sedaj res tiste inj. od Roche-ja. Že sedaj pa je dobival tavelko dozo. Jemal pa je 6 kapsul Ribavirina (vsaj mislim da se tako napiše) na dan. Prejšnjič (mislim da avgusta) je imel virus že pod 30IU/ml (tudi če nisem napisala prav, mislim da veš kaj mislim), sedaj pa ga ima spet čez tisoč kopij (točna imena in podatke nimam pri sebi, ker nisem doma..). Verjetno je res ratal že imun na te zdravila in upam, da bo sedaj po tej pavzi bolje prijelo...in da ta "hudičev" virus že enkrat uničimo. Za drugo leto je to moja navečja želja (zagotovo pa tudi moževa!).
No, vam še kaj sporočim. Vsem želim veliko poguma, se mi zdi, da sedaj ko sem tu malo pisala, da sem tudi sama dobila več nove energije. Enkrat pa se bova midve Eli srečali, kajne?
Lep pozdrav vsem! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
sofija



Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35
Prispevkov: 85

PrispevekObjavljeno: 26 Okt 2008 20:08    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Draga Barbara!
Ja, naše življenje je res neverjetno. Pred dvajsetimi leti se mi ni sanjalo o nobenem virusu hepatitisa c, že dvanajst let pa se borim, da mi ne bi krojil življenja. Pa vendar je vedno z menoj. Vem kako se počuti tvoj mož. Grozno je imeti to terapijo, še bolj grozno pa je gledati, kako tvoj partner prevzema ogromno skrbi in dela, ki bi ga lahko sicer ti. Družinsko življenje je seveda drugačno. Včasih sem bila tako jezna nase, jezo pa sem stresla na moža. Bila sem razdražljiva, kljub trudu sem včasih kar eksplodirala. Namesto kosila je moje velikokrat pričakala duševna razvalina. Pa me je mož samo stisnil in brez pretiranih besed napravil, kar je bilo pač najbolj nujno. Tu in tam se mi je zdelo, da je moje življenje film, ki ga gledam, ampak v njem nimam ne vem kako pomembne vloge. Zato vem, kako močna moraš biti ti. Jaz ti želim, da vzdržite te preizkušnje.
Tudi pri meni zdravljenje ni bilo uspešno. Očitno so nekateri genotipi zelo vztrajni. Jaz sem zdaj že malenkost boljša. Ne jočem več vsak dan in malce sem bolj mirna. Čisto mirna pa najbrž ne bom več nikoli. Se pa na svoj način borim dalje. Zate in za tvojega moža ter vajine otroke želim najboljše kar je možno. Občudujem te, tvojo moč in pozitivno naravnanost. Nisi sama, cel bataljon nas je borcev, ki pa smo včasih vendarle tudi malo utrujeni od boja. In prav je, da si to priznamo. In čakamo na nove doze zdravil, nova zdravila, se borimo in vmes tudi sanjamo....
Lep pozdrav vsem, Sofija
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
irab



Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42
Prispevkov: 62
Kraj: Dolenjska

PrispevekObjavljeno: 29 Okt 2008 11:59    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Draga Sofija,
šele danes sem videla tvoj odgovor in sem tudi prebrala večino tvojih prispevkov za nazaj, da sem te bolje "spoznala". In sem ugotovila, da imata z mojim možem veliko skupnih točk - tako v načinu zdravljenja (neuspešnem), v "zafrknjenem" genotipu 1b, v tem da ne vesta, kje sta ga dobila (s čimer se človek res ukvarja le na začetku, potem ne več), družinsko življenje... Razlika je le v tem, da ti sama sodeluješ na forumu, moj mož pa noče. Enkrat je poskusil, a ko je bral...je bil na žalost še bolj na tleh. Mogoče se tudi jaz šele sedaj bolj zavedam kako je vse skupaj "zafrknjeno" in iščem možnosti, kako bi možu pomagala... Je pa res, da je potrebno še posebno takrat, ko se neka slaba stvar "zgrne nadte" misliti in tudi govoriti pozitivno (vem sicer da to vse že veš), s čimer pa imam jaz pri mojem možu malo probleme, ker je sicer "foksner" na zunaj, drugače pa pesimist. Tako ga je napravilo življenje. Ampak to predvsem zato, ker se je sam tako naravnal. Sem pa zelo vesela, ker ne pomišlja glede ponovnega zdravljenja (čeprav je bilo šestnajstmesečno mučenje neuspešno!), ampak je samo rekel: kaj mi pa ostane drugega?? Res je, potrebno je vztrajati. In enako mislim tudi zate, čeprav me je tvoja zgodba resnično pretresla!!! Toda, vztrajaj, Eli je tudi rekla, da bodo v dveh letih spet ena nova zdravila. Bom januarja, ko se bo začel spet zdraviti moj mož, napisala, kako vse skupaj poteka... Sedaj moram zaključit. Vse kar lahko naredim je zaenkrat le to, da tebi Sofija in vsem ostalim "borcem" zaželim čimveč pozitivne energije in misli na to, da je vredno živeti in se boriti... Lep pozdrav vsem! Barbara
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pokaži sporočila:   
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    HCVJEVCI Seznam forumov -> MI, KI SMO POKASIRALI HEPATITIS C !
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Pojdi na stran Prejšnja  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Naslednja
Stran 7 od 8

 
Pojdi na:  
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.