 |
HCVJEVCI
HEPATITIS C - UNIČIMO GA !
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Nikka
Pridružen/-a: 04.10. 2006, 05:50
Prispevkov: 5
|
 Objavljeno: 05 Okt 2006 21:40 Naslov sporočila: Da se i ja predstavim |
 |
|
Bok!
Ja sam Nikka, iz Zagreba.
Na žalost, ne znam slovenski, nadam se da ćete me razumijeti, a ja se trudim poloviti što pišete.
Saznala sam da imam hcv 2000-te godine. Genotip 1a.
Bila sam na terapiji prošle godine, Pegasys + Ribavirin, razvila sam jaku alergiju na ribavirin, pa sam nakon tri mjeseca prešla na monoterapiju, samo Pegasys.
Nakon 4 mjeseca sam bila negativna, a 21.10. je godina dana od terapije i trenutno skupljam hrabrost za novi PCR.
Pozdrav svima i naravno puno želja za što prije ozdravljenje 
Nazadnje urejal/a Nikka 05 Okt 2006 22:01; skupaj popravljeno 1 krat |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
kana
Gost
|
| Objavljeno: 05 Okt 2006 21:50 Naslov sporočila: |
|
|
Bok nikka i dobrodosla na forum  ...
Drago mi je da si tu jer sam uvjerena, da ces nam sa svojim iskustvom o HCV moci dati puno korisnih savjeta.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
ELI
Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 06 Okt 2006 11:21 Naslov sporočila: |
|
|
Bok Nikka (zmajčica) iz Zagreba,
Drago mi je što si nam se javila.Izvini na mom slabom hrvatskom jeziku (pričanje mi nije baš problem ali pisanje....).
Super, da si se izliječila i nadam se, da je virus uništen. Ti samo hrabro na kontrolu.
Gledala sam vaš forum - super, jako mi se sviđa. Polako čemo i mi stvoriti nešto slično-uređeno.
Puno pozdrava od Eli....  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
mija
Gost
|
| Objavljeno: 06 Okt 2006 18:51 Naslov sporočila: |
|
|
| mi napišete naslov od njihovega foruma. Prosim. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Nikka
Pridružen/-a: 04.10. 2006, 05:50
Prispevkov: 5
|
| Objavljeno: 07 Okt 2006 06:31 Naslov sporočila: |
|
|
| hepatitis.16.forumer.com |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
mija
Gost
|
| Objavljeno: 07 Okt 2006 06:55 Naslov sporočila: |
|
|
| nikka, hvala ti. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
sandra
Gost
|
| Objavljeno: 08 Okt 2006 20:54 Naslov sporočila: |
|
|
| Nika gdje si.Zašto se više ne javljaš.Kolko sam te razumjela ti si več izliječena odnosno gotova sa terapijom.Mislim da bi nam tvoje izkušnje xdobro došle.Kliko sam te razumjela ti si se lječila samo sa inekcijom bez ribavirina. Napiši nam mako o tvojem lječenju.Kakvu si to alergiju imala.Sa lakvim znacima. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Nikka
Pridružen/-a: 04.10. 2006, 05:50
Prispevkov: 5
|
| Objavljeno: 08 Okt 2006 22:28 Naslov sporočila: |
|
|
Ne javljam se jer se malo glupo osjećam, pošto ne znam vaš jezik.
Dakle, nije baš da se smatram izliječenom, jer sam se testirala samo nakon 4 mjeseca od terapije.
Sad bi uskoro treballa ponovo, skupljam hrabrost.
Službeno, tek nakon dvije godine se smatraš zaliječenim, tako da do onda neću biti mirna.
Završila sam terapiju 21.10.2005.
Prvih 13 tjedana sam bila na terapiji Pegasys + Ribavirin.
Kod nas se tada testira i bila sam već onda negativna.
Ali sam razvila strašan ribavirinski osip.
Bilo je problema s obzirom da sam bila prvi slučaj u Hrvatskoj s pravim ribavirinskim osipom i doktori to nisu prepoznavali, pa su mi htjeli ukinuti Pegasys.
A znate i sami, samo jedna preskočena doza interferona može uprskat cijelu terpiju, jer se jako brzo razvije rezistencija.
Morala sam se puno svađat s doktorima, a negativan nalaz mi je dao više snage za to i na kraju je moja doktorica postupila i dozvolila mi da uzmem interferon, a prekinem ribavirin da vidimo dal sam u pravu.
I bila sam.
Ne znam smiju li se stavljat slike tu na forum, stavila bi vam da vidite kako izgleda pravi ribavirinski osip, jer je teško naći slike i na netu.
Stvar se dugo popravljala, trebalo je dva-tri mjeseca da se koža oporavi.
Tri mjeseca kasnije, čisto iz radoznalosti doktorica i ja smo odlučile probati ponovno ga uvesti. Do onda smo se već skompale i imala je povjerenje u mene i moje znanje o hcv-u i terapiji.
No, reakcija je došla odmah, nakon prve dvije tablete, osip je navalio ponovo i odustala sam.
S obzirom da sam i genotip 1, davali su mi šanse od samo 20% da ću se izliječiti.
Meni je zapravo cijela terpija bila grozna, imala sam sve moguće nuspojave. Od ispadanja kose, te kožne reakcije, temperature, razvila sam autoimuni artritis, razrjeđenje koštane srži zbog čega su mi stradali zubi, opstrukciju dišnih puteva.... uglavnom strava, al ja sam bila navalila da to privedem kraju po svaku cijenu, čak je i doktorica sugerirala da odustanem, jer se previše patim.
Ne moram vam ni pričati kako sam bila sretna kad sam ipak dobila negativan nalaz.
I kako me sad opet frka 
ufff... dosta sam se raspisala za danas 
Ako treba neko pomoć, nadam se da kana može uskočiti s prevodom težih dijelova. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
ELI
Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 09 Okt 2006 10:18 Naslov sporočila: |
|
|
Bok Nikka,
I ja sam imala puno problema s kožom, bila sam kot 4 dermatologa in niko mi nije znao ništa pomoči. Spavala sam sa rukavicama jer bi se inače do krvi izpraskala - imala sam užasni srbeči osip- mislila sam, da ču poludit. Bila sam u prvoj skupini kombiniranog lječenja sa Intron A i Ribavirinom. Imala sam užasne probleme sa gubljenjem težine - 20 kg, nisam imala apetit, ništa nisam spavala, psiha mi je bila u k.....,izpadala mi je kosa, isto sam imala problema sa zubima i zbog gubljenja težine desna ledvica mi se povjesila i zbog toga imam još danas užasne bolove. Liječila sam se 1 godinu ali sam nekako izdržala. Uzimala sam vitamine i B kompleks za kri, pegasti badelj i tako nekako uzdržavala tijelo, da je izdržalo sve to - imala sam sreču. Ali tada sam odlučila -idem do kraja ili krepnem. Znala sam da i nemam drugog izbora jer sam bila u užasnom stanju prije što sam se počela lječiti.
Ti stavi sliku na forum, nema problema.
puno pozdravva, eli |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
sandra
Gost
|
| Objavljeno: 09 Okt 2006 21:20 Naslov sporočila: |
|
|
| Ne moraš se glupo osjećati zbog jezika jer i ja baš neznam pravilnog slovenskoga jezika mada već tu živim 15god.Što se tiče tvokih nalaza koje češ uskoro dobiti ti čuvam fige i vidjet češ da če biti sve u redu.Daj mi malo objasni kako to izgleda kada izpustiš interferonsku terapiju.Ja sam slučajno izpustila dva intrferona zato što si nisam pravilno ibrizgala inekciju.Šta mogu da očekujem.Kada seti je pjavio problem sa kožom.Poslje koliko uzimanja ribavirina.Ti si se znači izlječila samo sa interferonom bez kombinacije ribavirina.Kako si odreagirala na interfern.Ja kažem izlječila zato što sam sigurna da si.Inače sam iz Bosne.Iz Zenice.Tu sam od 92.god.Inemoj da se glupo osjećaš zbog jezika jer bi to morala ja koja živi ti 14 g.Pa ne. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Gost
|
| Objavljeno: 10 Okt 2006 08:36 Naslov sporočila: |
|
|
Pa ne može se reći da sam se izliječila (ako sam se uopće) samo interferonom, jer sam ipak uzimala ribavirin 13 tjedana, a tih prvih 3 mjeseca je najvažnije u terapiji. Pošto sam do tada već bila negativna, nije bilo tako strašno što sam ga morala prekinuti.
Interferon se ne smije preskakati, pa čak ni smanjivati doza, naročito u tih prvih 3 mjeseca, jer se brzo razvije rezistencijana njega.
Virus hepatitisa je jako pametan, on se skompao s našim tijelom, našem tijelu on nije neprijatelj, ali zato interferon je. Naš organizam misli da je to nešto što treba izbaciti, da je to uljez i bori se protiv interferona.
Otud i tolike loše nuspojave. Dakle, kad preskočiš ili smanjiš dozu, obrambeni mehanizam ojača i interferon više nije toliko jak da bi nadvladao. Tako se razvije rezistencija.
Doktori kod nas vrlo često smanjuju doze, čak i predlažu preskakanje zbog niskih leukocita. Ne znam kako je u Sloveniji, ali na zapadu se poduzima SVE da se daju pune i redovne doze. Jedan od lijekova za leuukocitopeniju je Neupogen, koji se vani upotrebljava.
Ako netok ima problema s neutrofilima i leukocitima, neka svakako porazgovara s doktorom oko Neupogena, čak i da ni kod vas nije odobren kao lijek za naš slučaj, isplati se dati (kod nas je inekcija cca 80 eura) da bi se nastavilo liječenje interferonom. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Nikka
Pridružen/-a: 04.10. 2006, 05:50
Prispevkov: 5
|
| Objavljeno: 10 Okt 2006 09:07 Naslov sporočila: |
|
|
| To sam gore ja pisala, zaboravila sam se ulogirati |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Nikka
Pridružen/-a: 04.10. 2006, 05:50
Prispevkov: 5
|
| Objavljeno: 19 Okt 2006 11:53 Naslov sporočila: |
|
|
Za dva dana će mi biti godinu dana otkako sam završila terapiju.
Danas je gotov nalaz PCR koji je NEGATIVAN |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
ELI
Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14
Prispevkov: 824
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 19 Okt 2006 17:50 Naslov sporočila: |
|
|
Super Nikka - znam kako si sretna kad si vidjela napisano NEGATIVNO.
Veselim se s tobom.
Čuvaj svoje zdravje i javi nam se još.
Puno pozdrava iz Ljubljane... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Luka
Administrator foruma
Pridružen/-a: 08.04. 2006, 18:09
Prispevkov: 154
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 09 Jan 2007 14:57 Naslov sporočila: HEY ! |
|
|
Pa evo mene ! Ej nikka, ma kako si ?! Ma dobro a ?! Ha ha, ma valda, sada kad su ti testi negativni i sve je u redu a ?! Ha ha, pa znam ja kako je to ej, ma ja sam vrlo sretan kad berem ovakve priče, kad vidim, da se ljudi oko mene ne boje nego se bore ! Trebamo da se borimo i dalje ! Jel tako ?! Ha ha......... Ma samo gas gas gas gas......... Ej, vidim, da si i ti imala probleme sa kožo i tako, evo iste sam probleme imao ja ! Pitaj ti samo Eli, ona zna, meni su morali jedan put na tjedan implicirati proti alergijske injekcije med zdravljenjem ........ Isti sam ja imao pakao i isto sam trebao puno vremena da se mi je koža popravila a sada sam dobar i sretan ej, kod mene je više nego jedna godina odkad sam završio sa zdravljenjem, imao sam več 3 kontrole pcr rna i dosad sve negativne i jako sam sretan, A JA MOLIM I NADAM SE DA HOČE I OVI NAŠI ČLANOVI I SVI OSTALI V SVJETU, KOJI ČE SE BORITI , I USPJETI ! SAM TREBA DA SE BORIMO I DA SMO OPTIMISTIČNI I TO JE TO !
Ima i slučajeva kad se neko uopšte ne mora izliječiti a tu nemamo šta..... Svaki organizam je klasa zase........ A SVI, SVI TREBA DA SE BORE I DA POKUŠAJU !!!!!!!!! Jel tako ?! Ha ha ......... Ja isto kao Eli, imam problema sa hrvatskim jezikom ali mislim da se razumjemo...........
TI SE MI NIKKI SAMO DRŽI TRDO !!!!!!!!!!!
 |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
