|
HCVJEVCI HEPATITIS C - UNIČIMO GA !
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 26 Avg 2006 20:14 Naslov sporočila: napredovanje bolezni in zdravljelje |
|
|
Živjo ,pravzaprav vas že dolgo berem ,danes pa sem se odločila ,da vas vprašam o zadevi ,ki me že dolgo muči.Oba s fantom sva HCVpozitivna,redno obiskujeva Dr.Rajter na inf.kliniki in se počasi pripravljava na zdravljenje.Zase me niti ne skrbi ,ker imam precej nizko viremijo in normalne jetrne-encimske teste,ma pa toliko bolj žre za fanta,ki ima okužbo že dalj časa,bil je že hospitaliziran zaradi akutnega izbruha HCVja in ima v nasprotju z mano teste zelo slabe.Zanima me sledeče-iz vaših izkušenj bi rada vedela,če kljub zelo slabemu stanju jeter je kaj upanja na ozdravitev ali vsaj izboljšanje.Zanimajo me vaše izkušnje iz prakse,ker glede strokovnih vsebin mi je ogromno jasno,zadnje čase berem samo še o tem.Pripravljava se na ultrazvok,pa me je groza da bom slišala Dg.ciroza.Ase da potem še kaj narediti,v zd. vestniku piše da tudi v takih primerih začnejo z interferonom,vendar se bojim da zaradi šparanja ni interesa.HVALA IN POZDRAVČEK |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 27 Avg 2006 11:15 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo unna,
Super, da si se pridružila forumu. Odgovorila ti bom pa bolj težko. Pišeš,da redno hodita k Rajterjevi- koliko časa že to traja in zakaj vaju še ni začela zdraviti, še posebej fanta če ima tako slabe izvide? To te sprašujem zato, ker vidim, da se nekatere naročuje na preglede po 1,2 tudi več let in potem je stanje že slabo. Ne vem,če je pri vama tako. Glede fanta - vedno obstajajo možnosti ozdravitve četudi so jetrni testi slabi. Če ima slučajno cirozo se tudi še da zdraviti s Pegintronom (če ciroza ni zelo napredovana). Ker ne vem kakšno je stanje tvojega fanta je težko odgovoriti. Jaz osebno bi se na vajinem mestu zelo podrobno pogovorila z Rajterjevo in zahtevala čimprejšnje zdravljenje.
Vem, da te skrbi za fanta zato se morata glede njega zelo podrobno pogovoriti z zdravnico in čimprej začeti z zdravljenjem. Tako ali tako se šele potem vidi ali so zdravila učinkovala. Sama si dosti prebrala o napredovani bolezni in potem verjetno veš, da če je ciroza že v hujši obliki obstaja samo še možnost transplantacije jeter. Upam,da pri tvojem fantu ni tako in da bo zdravljenje še pravočasno in uspešno. Vsekakor ne obupajta,ker sem videla bolnike z visoko količino virusa in slabimi jetrnimi testi pa so se pozdravili.
Vsekakor se še javi in sporoči kako se bo odločila Rajterjeva.
Lep pozdravček, eli |
|
Nazaj na vrh |
|
|
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 27 Avg 2006 13:12 Naslov sporočila: |
|
|
ELI,hvala za odgovor,pravzaprav za besede tolažbe in razumevanja-tega sem bila namreč tudi najbolj potrebna.Vseeno pa me zanima kakšno je bilo tvoje virusno breme ali če poznaš koga ,ki je imel res visokega-koliko je sploh to-in se je pozdravil.Najbolj me boli da se fant res pazi-zdrava prehrana,vitaminski dod.-pegasti badelj,b-complex,clorella-vse to jemlje že sigurno nekaj let.Aja pa nič zadevanja,nič alkota...Jebi ga ,verjetno je to davek na preteklo življenje in z njim povezan življenski stil.Je pa res da stvari na infekcijski včasih čudno funkcijonirajo-v smislu dokler imaš nizko viremijo samo kontrole na pol leta,šele ko se ti stanje slabša ali bolje rečeno zelo poslabša pa kao začneš z zdravljenjem.ČAO ELI IN LEP POZDRAV |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 27 Avg 2006 14:21 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo,
Ja,res plačujemo davek za prejšnji način življenja ampak jaz pravim,da to ni opravičilo, da se tako dela z ljudmi. Popolnoma jasno in logično je, da je treba bolnika zdravit čimprej. Zadnje čase opažam, da je kar nekaj takih primerov v Ljubljanski infekcijski in to bom jaz tudi mal raziskala,da vidim kaj se dogaja,ker vidim,da se to dogaja samo bivšim odvisnikom - vsaj jaz ne poznam nobenega iz drugih skupin,ki nebi bil takoj zdravljen. Glede tega kaj je visoko virusno breme je pa relativno - jaz sem imela tam okoli 3 milj. in genotip 3.Približno tako je imel tudi Luka iz foruma in se je tudi pozdravil.To je kar dosti ampak sem brala v tuji literaturi tudi o primerih 20 milj.
Pomembno je tudi kakšne jetrne teste imaš. Meni so rekli,da imam 40% možnosti,da se pozdravim pa mi je uspelo.Zdaj je terapija še boljša in bolniki z genotipom 3 (ima ga veliko odvisnikov) imajo zelo visoko možnost ozdravitve- 80-90%. VSEKAKOR NI ZA OBUPAT - VEDNO JE TREBA VSE POSKUSITI IN POZITIVNO RAZMIŠLJATI TER SE BORITI ZASE. VSI SI ZASLUŽIMO ŠE ENO PRILOŽNOST.
Super je, da se pazita - prehrana, vitamini, nič droge,alkohola....
Zanima me koliko časa že čakata na zdravljenje, kdaj sta bila prvič na kontroli in kakšna je razlaga zdravnice,da vaju še ne zdravi (predvsem tvojega fanta, pa tudi tebe). Jaz imam občutek,da šparajo ampak nimam dokazov. Vsekakor nameravam oktobra,ko grem z enim,ki čaka že 5 let z njim na infekcijsko,da vidim kaj se dogaja in zakaj čakalne dobe pri bolnikih,ki so že zelo bolani.
Vsekakor, ne obupajta, pritiskajta na zdravnico in zahtevajta pojasnila kdaj bosta zdravljena.
Mene zdaj 3 dni ne bo, ker imam ene preglede v bolnici, lahko pa me pokličeš tudi na gsm ali pa se javi kaj po sredi.
Vsekakor mi sporoči kako se bosta zmenila z Rajterjevo.
POZDRAVČEK, ELI |
|
Nazaj na vrh |
|
|
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 07 Sep 2006 17:00 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo Eli,sorry,ker se nisem javljala -ampak otroci in še neki stari problemi in čas je kar zletel mimo..Sedaj pa glavna novica-dva dni po najinem zadnjem pogovoru je Dr.Rajter klicala fanta na dom da ima posteljo za biopsijo/svaka ji čast/.In pa še ena dobra oziroma super novica-fant je moral na brzino narediti UZjeter in je šel kar samoplačniško h Dr.Demšarju-saj veš če je prosta postelja je vredno žrtvovati tistih cca.10.000sit-no da že enkrat povam izvid je super,ali bolje da kar citiram:jetra niso povečana,konture so v vseh presekih gladke,jetrne vene niso dilatirane,V portae nirazširjena...Skratka kar velik kamen se nama je odvalil od srca;tako da gre v roku nekaj dni na biopsijo in potem upam ,da začne z zdravljenjem.Sicer pa upam da si bolje ,mislim nate,Unna |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 08 Sep 2006 09:12 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo unna,
Tega tvojga sporočila sem pa res zelo vesela. Super, da se vse tako dobro odvija in da se fant čimprej začne zdraviti. Rajterjeva je pa res faca. Jaz jo osebno ne poznam, sem jo videla ampak res super, da se je tako zavzela za tvojega fanta. Na ultrazvok je pa najbolje hoditi k dr. Demšarju (v Lj.)ker naredi res natančen UZ. Jaz sem skoz hodila k njemu in tudi zdaj grem 1xletno na kontrolo k njemu.
Tvoj fant se bo pa verjetno začel zdraviti takoj po izvidih biopsije, vsaj ponavadi je tako.
Iz srca vama želim, da se pozdravita in zaživita zdravo in normalno.
Kaj se še javi in sporočaj kako se odvijajo zadeve.......pozdravček |
|
Nazaj na vrh |
|
|
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 16 Mar 2007 11:02 Naslov sporočila: odgovor..:MALO POZNO VENDAR OD SRCA |
|
|
ELIin ostali forumovci,najprej vas najlepše pozdravljam!!!!!!!Zelo mi je žal,da se oglašam po tako dolgo premoru,vendar vedite ,da sk0oraj ni bilo dnrva da se ne bi spomnili na vas.Problem je bil ,da mi najprej ni delal računalnik,nato mi je šel v mjaloro monitor,pa še kar nekaj tehničnih zapletov se je pojavilo-tako ,da moram sedaj v knjižnico.cyber cafe ali kaj podobnega,da vsaj za silo spremljam kaj se dogaja nja medmrežju,oziroma na našem forumu in še nekaj dr4ugih ,ki sem jih prej redno spremljala-moram reči da je to zelo nerodna stvar,ki mi gre iz dneva v dan bolj na živce/KOLIKOR JIH ŠE IMAM-HM,HM/.Skratka z zdravljenjem mojega fanta se je v tem času dogajalo ogromno stvari-pozitivnih,zadnji čas pa vedno bolj negativnih stvari.No pa pojdimo lepo po vrstiOd začetka je super prenašal zdravljenje(GENOTIP4,5.000.000 KOPIJ VIRUSA.IZVIDI BIOPSIJE POVPREČNI-NEKJE NA SREDINI.TERAPIJA PA:5TBL.REBETOLA(RIBAVIRINA)+135MIKROGRAMOV PEGASISA(INTERFERONA)NA DAN)pO KAKŠNIH DVEH MESECIH ZDRAVLJENJA BREZ HUJŠIH STRANSKIH UČINKOVso se zqačeli pojavljati vedno slabši rezultati hemetoloških-krvnih preiskav.Po navadi so najbolj ogroženi levfkociti,pri njem pa so padli trombociti in hemoglobin.Najprej mu je nekoliko zmanjšala interferon,pa ni bilo ničbolje.Sedaj pa mu je ukinila |
|
Nazaj na vrh |
|
|
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 16 Mar 2007 11:17 Naslov sporočila: NAEDALJEVANJE ZGORNJEGA TEKSTA |
|
|
(ne vem kaj sem ga usrala,sorry ,ampak tekst sev sedaj bere v dveh delih)Skratka sedaj mu je ukinila ribavirin-tako da jemlje samo interferon ENKRAT NA TEDEN in hodi na redne kontrole,plus to mu je predpisala injekcije ERITROPOETINA,ki pomaga,da se rdeče krvničke pospešeno tvorijo in izlužujejo iz kostnega mozga.In moram reči da ,je učinek že malo viden.Držćim pesti ,da bo tako tudi v prihodnje-do srede more neke vrednosti krvi zvišati-čČENE MU PREKINEJO ZDRAVLJENJE!!!!!!!!!Najbolj žalostno od vsega pa je,da so mu delali test PCR in mu je virus v dveh mesecvih in pol padel iz 5.000.000.enot(kopij)na vsega 30enot(kopij).Se pravi da je responder oz. odgovarja na terapijo in bi bilio res žalostno.eda bi moral zaradi stranskih učinkov prekiniti terapijo.Z najboljšimi željami vas lepo pozdravlja UNNA!!!!!!!BODITE ZDRAVI KOT STE LE LAHKO!!!PA-PA |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 19 Mar 2007 12:12 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo Unna,
To je pa shit,ko se krvna slika poslabša -ampak ni za obupat. Danes z zdravili pomagajo bolnikom,da prestanejo zdravljenje do konca. Ponavadi se znižajo levkociti,trombociti in hemoglobin. Infektologinja mu ne bo kar tako prekinila, če se tako dobro odziva na terapijo. Lahko pa mu prekine (če je nujno potrebno) za toliko časa, da se kri popravi in potem se lahko zdravljenje nadaljuje. Upam,da do tega ne bo prišlo. Vedno se prekine v skrajnem primeru,ko se ne da nič narediti. Vsekakor bi jaz osebno hotela vse vedeti - zakaj prekiniti, do kje se lahko še počaka(da telo zdrži in se imunski sistem ne sesuje,ker potem je pa shit). Jaz osebno bi(če bi infektologinja hotela prekiniti) zahtevala še drugo mnenje drugega infektologa če je to res nujno potrebno.Resnično upam,da prekinitev ne bo potrebna.
Držim pesti za tvojega dragega...... |
|
Nazaj na vrh |
|
|
karin Gost
|
Objavljeno: 19 Mar 2007 15:05 Naslov sporočila: |
|
|
Ciao Unna,res mi je zal za tvojega fanta.Vem kako ti je,pa se otroci povrh in po moznosti nobene babice nikjer.Tak je ta nas svet.Jast se ne spoznam na te izvide,vse uprasam Eli.Strah me je ko berem,ker moji otroci mene rabijo in ce bi imela hude stranske ucinke ne vem kaj bi bilo.Jast vama zelim cim prejsnje okrevanje,cim manj stranskih ucinkov ter veliko medsebojne ljubezni ter razumevanja,ker tega najvec rabimo bolniki ki se trenutno zdravimo.Drzim pesti in srecnoooo.... |
|
Nazaj na vrh |
|
|
unna
Pridružen/-a: 26.08. 2006, 19:39 Prispevkov: 48 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 09 Apr 2007 11:07 Naslov sporočila: SPET MALO POZNO AMPAK OD SRCA!!!!!! |
|
|
Ne me kregat,vem da se malo javljam ,ampak obljubim da se bom poboljsala.O.K.,da vam malo povem kaj se dogaja pri nas.Moj dragi na sreco nadaljuje zdravljenje,tako da je imel vmes samo 14 dni pavze z ribavirinom,na njegovo sreco pa so injekcije eritropoetina tako pomagale,da lahko nadaljuje s kombinirano terapijo.Sicer mu je odmerek ribavirina zmanjsala za dve tableti,tako ,da jih sedaj pije 600mg.-prej 1000mg.Injekcije eritropoetina si mora se vedno dajati na dva dni,tako da je ves prespikan,ampak ,ce ne bo hujsega bo super.Malo9 smo se bali ,da bi virus poskocil zaradi nizkega odmerka ribavirina,kot veste ga 14 dni sploh ni pil,zato mu je dr.Rajter naredila PCR in jetrne encimske teste.Vceraj je dobil izvide,ki so sledeci-PCR¨manj kot 30kopij na ml.krvi,jetrni encimski testi so po DESETIH LETIH prvic normalni,v referencnih vrednostih.TAKO DA IMAM OBCUTEK DA BOMO ZMAGALI IN SEM ZELO ,ZELO ZADOVOLJNA.RADA VAS IMAM,PA PA,UNNA |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 10 Apr 2007 14:06 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo Unna,
Super, da tvoj dragi nadaljuje zdravljenje. Tako tudi ostali vidite, da tudi če se kaj zakomplicira, se da to tudi premagati (zelo velikokrat). Držim pesti, da do konca zdrži terapijo in se znebi virusa.
Kako si pa ti? Boš začela z zdravljenjem ko on preneha? |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|