Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

irab

Spet se oglašam. Rada bi kakšno vzpodbudno besedo za mojega moža. Ker mu po treh mesecih zdravljenja virus ni izginil, mu je zdravnica rekla, da zdravljenje ne poteka čisto po načrtih (naj bi bil že brez virusa). Ima tip I, ki je menda bolj trdovraten. Vendar mu je iz cca. 1,3 mio kopij virusa v treh mesecih prišlo na cca. 1.800 kopij. Mislim da je to že napredek. Na forumu sem brala, da se nekateri zdravijo tudi več mesecev, da virus izgine. Tako tudi jaz upam, da bo kot pri Michaelu virus pri mojem možu čez kakšen mesec izginil. Saj injekcije in zdravila bo itak moral jemati eno leto. Je pa rekla zdravnica, da če virus ne bo izginil po pol leta, da mu bo zamenjala zdravila (a so še kakšna druga zdravila razen interferona v kombinaciji z ribavirinom?). Zdravljenje pa poteka podobno kot pri Michaelu (bolečine v sklepih, depresija...) Vsake 14 dni mora dati kri, ker je slabokrven. Kupila sem mu že vse možna naravna zdravila, vendar ima velike probleme z želodcem (verjetno ga boli zaradi "sekerancije"), tako da je moral iti prejšnji teden še "šlauf požirat". Na srečo ni kaj hujšega, le tablete se mu upirajo "sto na uro". Ne sme pa pojesti prav nič mastnega, ker mu takoj škodi. Včasih leto hitro mine...upam, da bo tudi to leto, ko se moj zdravi minilo čimprej, da bomo zdržali in glavna želja: da bi se moj mož pozdravil. Ker je čudovit človek in oči ter povrhu ni nič prispeval k temu, da se je okužil s tem HCV-jem...

michael

Glej meni je prvo zdravljenje dr. štepec prekinil po treh inekcijah zaradi slabokrvnosti in mi rekel, da ne ve kaj še lahko naredi in mi obljubil, da bo govoril z drugo dr.
Dr. matičičeva mi je pa rekla, da so pozdravili še kaj hujšega ne samo slabokrvnost in da to sploh ni nič hudega. Kri sem imel pa vseskozi tako slabo da sem enkrat moral vzeti samo pol doze interferona po dopustu(morju)se mi je pa kri čudežno popravila in sploh nimam več takih problemov, po tabletih je pa tudi meni slabo in ne prenesem prave kave
tako , da sedaj pijem le čaj. Kar se pa hrane tiče pa veliko sadja in zelenjave pa tudi meso ne sme falit, alkohola pa popolnoma nič sm pa skoz zmatran in zaspan, da o nervozi in teh stvareh ne govorim.
Imam pa tudi najslabšo varijanto HCVja tako da se bomm zdravil tudi eno leto.
Meni je ostalo še 5 mesecev in en teden.
Želim vama čim mirnejše zdravljenje

ELI

Živjo Irab,

Zdravljenje bolnikov z genotipom 1 traja 1 leto do 1 leto in 6 mesecev, lahko pa se tudi podaljša (odvisno od bolnikove krvne slike...).Tvojemu možu je po 3 mesecih virus zelo padel in ne vem zakaj je infektologinja nezadovoljna.Glede menjave zdravil je pa tako: ena zdravila izdeluje Roche, druga pa Schering Plugh ampak oboje je interferon in ribavirin le imena so malo drugačna. Drugih zdravil trenutno ni za zdravljenje HCV. Nekateri bolniki so zdravilo zamenjali in jim je bolj odgovarjalo (glede stranskih učinkov in tudi samega načina injiciranja interferona),drugim pa je bilo enako.Ali je učinek kaj večji pri enem ali drugem -ne vem ampak dvomim,ker sta praktično enaki,edino imena so malo drugačna.No,ampak jaz nisem infektolog in v končni fazi ni nič narobe, če po 6 mesecih zamenja zdravila oz.firmo,ki jih izdeluje.Jaz pravim - vse je treba poskusiti.
Glede mastne prehrane in vse ostale težke prehrane (sladkarije...)-naj se jo izogiba,ker jo ne prenese in ni dobra za jetra. Tudi meni ni odgovarjala in sem jedla samo lahko prehrano, vse kuhano na olivnem olju, nič mastnega...Nekateri prenesejo vso hrano, drugi pa smo bolj občutljivi in jaz sem med zdravljenjem jedla same mineštrice, kuhan krompir,riž, testenine z zelenjavo,banane,jogurte,pila čaje (melisa, meta,zeleni čaj,vodo).Potrebno je piti veliko tekočine.Glede hrane kmalu sam pogruntaš kaj ti odgovarja in kaj ne.Če ti je slabo ali te tišči v želodcu se je taki hrani bolje izogibati med zdravljenjem.

Psiha je pa problem zase - vsi smo imeli ali imajo težave s psiho - depresija, razdražljivost,obup....O tem se premalo govori. Jaz sem imela obdobja,ki so bila res huda ampak to mine (če je pa zelo hudo,se je dobro posvetovati z infektologom,ker je lahko tudi hudo.)Jaz sem imela hudo nespečnost,depresijo,razdražljivost in nekaj časa sem morala jemati uspavala in pomirila ker je bilo za znoret.Potem pa to mine in je malo bolje.Vem,da vama je zdaj težko ampak mož dobro napreduje,če mu je virus toliko padel in naj nikar ne obupa ampak vztraja,da mu virus popolnoma zgine.Če obupa infektologinja se jo pa zamenja.To se je že dogajalo in se verjetno še bo. Npr. Michael je tak primer, Sandri je tudi infektolog rekel,da bosta končala po 6 mesecih pri genotipu 1 pa sem ji rekla naj gre k dr.Lešničarju in se zdravi naprej.Zdaj je minilo 1 leto, virus ji še ni zginil in bo infektolog podaljšal še za 6 mesecev potem bosta pa videla kako naprej.Sama ne more vsega tega napisat,ker ji ne dela računalnik ampak ravno včeraj sva se slišali in mi je povedala,ker je imela kontrolo.

Da ne bom preveč dolgovezila - tvojemu možu želim veliko vztrajnosti in tudi tebi,ker tudi tebi ni lahko.

Javi se še kaj.....pozdravček... Wink

irab

Michael, hvala za odgovor. Malo sem prebrala nazaj kaj si pisal in ugotovila, da je tvoj potek bolezni podoben kot pri mojem možu. Le da moj mož po treh mesecih še ni bil brez virusa in verjetno še sedaj ni - zdravi se od sredine junija. Jaz samo molim (upati je treba!), da mu bo uspelo in ga vzpodbujam. Moj mož je podobnih let kot ti, oz. malce mlajši in tudi on je dobil HCV s transfuzijo - najmanj eno je imel že kot dojenček, verjetno pa tudi eno v l. 1995, ko je imel težko operacijo - čeprav pravijo, da se slednjikrat ni mogel okužiti. Ima tip I kot sem že napisala, vendar sem mislila, da je ta najslabši. Ker nisem zasledila kateri tip imaš ti (ker pišeš, da imaš naslabši možen), prosim, napiši ali imaš tudi ti tip I ali katerega. Pa tudi to me zanimam, kje dela tista zdravnica dr. Matičičeva, ki jo vsi zelo pohvalite. Moj mož ima dr. Remčevo iz Nm in je zelo dobra in prijazna infektologinja, rada bi le, da bi ga malo bolj vzpodbujala. "Moj" se sedaj sekira za vsako stvar, cele noči ne spi in je že tudi shujšal petnajst kil. Dobro, da je imel malo "zaloge" od prej. Izredno se mora truditi, ker ga vse živcira, da ohranja "hladno kri" pri otrocih (dva pubertetnika in ena mala punčka). Je pa izreden borec, saj hodi tudi redno na šiht - na srečo ima takega, da ni preveč fizično. Če je kdaj prehudo, pa pride prej domov. Sedaj je šel počivat, da bo vsaj kakšno uro (upam) odspal, preden ga bo začela spet injekcija "premetavat".
Pred kratkim smo dobili končno internet tudi domov, tako da ga bom poskusila kdaj "privlečt" tu k računalniku, da bo videl, da je še veliko podobnih "soborcev" kot je on...
Vesela bom, če se boš tudi ti Eli spet kaj oglasila. Tvoja vzpodbuda vsem ogromno pomeni!
Pa lep pozdrav! Barbara

irab

Hvala Eli za tvoje vzpodbudne besede. Očitno sta se najini pošti križali (no, malce si me prehitela). Jaz tudi pravim "mojemu", da mora samo vztrajati..., da mu vsi stojimo ob strani. Ja, glede hrane pa mu očitno "paše" isto kot tebi. Zanimivo, prav tako prehrano sedaj uživa kot si jo ti. Injekcije pa so tiste od Scheringa. No, bomo videli. A veš, da včasih resno razmišljam o tem, da bi lahko napisala knjigo o tem, kaj je moral že vse prestati moj "ljubi" v tem življenju. Najprej so ga kot dojenčka zastrupili v porodnišnici (zato transfuzija) in je po čudežu preživel, nato je v l. 1995 moral zaradi velike opekline na hrbtu ki jo je dobil takrat v porodnišnici moral na operacijo in je spet komaj preživel (so ga na žalost spet "zašuštral") in sedaj še ta HCV. In raje ne pomislim na tistega dohtarja pred kakimi tremi leti v bolnišnici, ko je mojemu "pel levite" da naj pazi pri alkoholu, ker da ima tako slabe izvide za jetra. Moj pa je le ponižno pokimal, da čez vikend pa res spije kakšen pir. In je bila preiskava v to smer zaključena. Joj! Raje ne razmišljam... No, kar je je, moj sedaj ne poskusi alkohola in vztraja...pravi da zaradi otrok in mene. Ah, upam da bo kdaj rekel, da tudi zaradi sebe...
Se opravičujem, če sem bila predolga! Vse dobro želim vsem skupaj in hvala vsem ki ste se ali se boste še oglasili s kakšno vzpodbudno besedo. Ali pa kar tako... LP!

ELI

Pa sva se zgrešili ha,ha....sva istočasno pisali.

Res bi bilo super,če bi tudi tvoj mož prišel malo na forum,da bi videl,da ni sam.Človek lažje prenaša,če komu malo potoži, kaj napiše....in predvsem vidi,da ni sam in da je dosti sotrpinov.
Bom toliko predrzna (upam,da Michael ne bo jezen)in napisala,da ima tudi on genotip 1.Sem ga osebno spoznala in je borec po duši,zelo hude težave je imel in jih še ima ampak se ne pusti in tako je treba.Občudujem njegovo voljo in vztrajnost prav tako pa tudi pri vseh ostalih,ki vztrajate in ne obupate.
Dr.Matičičeva dela na Infekcijski kliniki v Ljubljani na Japljevi 2. Res je super zdravnica.Jaz sem bila z njo nadvse zadovoljna in poleg strokovnosti ima še eno zelo pomembno lastnost - človeško toplino,optimizem, pozitiven pristop do bolnika in ne obupa kar tako.Vsakič,ko sem bila pri njej na kontroli sem dobila voljo in vzpodbudo za naprej.To človeku pomaga,da prebrodi 1 leto kar ni lahko in ker sem to preživela lahko povem,da je to nadvse pomembno.Res je enkratna zdravnica in večno ji bom hvaležna za vso pomoč,ki mi jo je nudila tisto leto in potem še vseh 6 do zdaj,ker imam težave z zdravjem.

Zelo bom vesela,če boš moža spravila na forum .....sem prepričana,da mu bo pomagalo...naj vsaj poskusi ....Jaz osebno vem,da sem takrat med zdravljenjem zelo pogrešala,da bi se lahko s kom pogovorila ali pa npr.kakšen tak forum kjer res lahko vse napišeš in vse je anonimno,nihče te za nič ne obsoja....vsi imamo slabe in dobre dneve in nič ni narobe,če kdaj kdo kaj pokritizira, se jezi, pove kako hudo mu je in poleg tega vidi,da ni edini....lahko vzpodbujamo drug drugega, si svetujemo pri prehrani, premagovanju psihičnih težav,kar tako malo podebatiramo....karkoli,samo da človek nima občutka,da je edini,ki je tako bolan in da vidi,da si lahko pomagamo....včasih je beseda zelo močno zdravilo.

Pozdravček obema....... Wink

ELI

Tvoj mož je res ogromno pretrpel - se spomnim maila,ki si mi ga napisala - grozno. In izjave zdravnikov - nehajte piti pa bojo jetrni testi dobri - toliko teh izjav sem že slišala,da ne morem verjeti,da še vedno veliko zdravnikov ne ve, da so lahko jetri testi slabi tudi zaradi HCV.

Tvoje razmišljanje o knjigi sploh ni napačno in za marsikoga bi bilo poučno. Tudi jaz sem že razmišljala o tem in to zelo resno ampak zaenkrat ne gre - mogoče kdaj v prihodnosti....nikoli se ne ve. Trenutno je prioriteta,da se pozdravim ....kar ne morem verjet,da se mi dogaja kar se mi dogaja ampak tak je life.....ne smemo obupati.

Vesela sem,da si na forumu ....ti samo piši,piši....take nujno potrebujemo Laughing

In ostali tudi....dajmo malo energije od sebe ha,ha.... Wink

michael

Irab kakor so tvojega moža zmerjali s alkoholikom so mene še z narkomanom in homičem, čeprav so na koncu ugotovili, da so me okužili, ko sem bil operiran za ledvica Zato to je za vama in je treba kar njhitreje pozabiti čeprav senca res ostane.
Najvažnejše je da virus zginja in če bo puško v koruzo vrgel doktor je ti ne smeš.
Vedno se najde kakšen doktor ki vidi svetlo točko ti samo pazi, da ne prekineš z terapijo.
Pa še enkrat uspešno zdravljenje
MIHA

irab

Michael, hvala za tvoj odgovor, hvala tudi Eli da se oglaša. Malo sem še "šarala" po forumu in se mi je pridružil tudi mož. Ko je pred nekaj dnevi bral forum, mu je kar dvignilo moralo, ko je videl da ni sam, ampak da je še nekaj "takšnih revežev kot on". Ko pa sva prejle brala po forumu, pa ga je začela bolet glava in ni mogel zdržat več pri računalniku. Rekel je le, da naj se zahvalim Michaelu za odgovor. Danes je precej "povožen". Samo razmišlja o tem, zakaj njemu še ni virus izginil, saj večini že po treh mesecih..., pa nikomur več ne zaupa... Ah, menda se bomo "pretolkli". Jaz sem še vedno optimist in upam...upam... Vse bi bilo dosti bolje, ko ne bi imeli še druge probleme... Pa mu govorim da mora biti zadovoljen, saj ima zdrave otroke, oba službo, razumeva se, novo hišo...pa samo reče, ja, ja...včasih res ne vem več, kako naj mu dvignem moralo. Nič, grem k njemu, da ga malo "pocrkljam" in greva spat. "Forumovci" držite pesti za naju...."bezimeni" moli za nas!
Hvala in lahko noč. Barbara

michael

Živjo
Vem je teško, če se slišiš z Eli ti bo verjetno ona povedala kaj o mojih mukah
Iz lastnih izkušenj ti povem, da dan ni enak dnevu in enkrat novico(katerokoli) sprejmeš pozitivno drugič pa čisto kontra. Ne se ustrašit ,če virus še ni čisto izginil saj bo, da večini izgine po treh mesecih pa jaz prvič slišim, meni je dr. Matičičeva rekla, da mi ki imamo najslabši genotip ne izgine tako hitro.Meni je na vso srečo samo muke so pa še sedaj vsako inekcijo vsak vikend.
Samo ne se udati v usodo in plavat kamor te nese treba se je borit
Še to na preglede k dr. Matičičevi hodijo iz prekmurja tako, če tvoj infektolog vrže puško v koruzo je ti NE SMEŠ.

LP Miha

irab

Živjo Miha,
hvala za pošto, danes bo upam moj dragi imel boljši dan. Kolkor sem malo brala še prispevke po forumu je imel tudi Tadej tip 1 in ogromno virusno breme (9 mio) pa je spravil virus ven, moj pa je imel "le" 3,5 mio. Razmišljam pa o tem, da mogoče res ne bi bilo slabo če bi infektologinja zamenjala zdravila (injekcije od Roche namesto sedanjih, ki jih ima od Scheringa), v kolikor na naslednjem testiranju ne bo še negativen. Od katere firme pa imaš ti njekcije?
Miha, želim ti, da bi čim lažje prenašal terapijo in lep pozdrav z Dolenjske! B.

michael

Živjo
Jaz jemljem vse od scheringa. Kar se pa tiče virusa je pa pri meni skakal od 1.200.000 do 4.500.000 pa nazaj kolikor se mu je zazdelo.
Moje mnenje je "VAŽNO DA JE VIRUS PADEL". Meni je po 3eh mesecih rekla, da preverjajo, če je virus sploh kaj padel ne pa koliko je padel.Irab virus PADA in to kar dobro to je najvažnejše

LP Miha

ELI

Irab,

Točno tako je kot je napisal Miha. Pomembno je,da virus pada in enim počasneje,drugim hitreje.Vsekakor pa je treba vztrajati in ga uničiti. Možu povej,da naj ne obupuje in naj se z vsemi močmi bori proti temu hudiču in uspelo mu bo. Poleg tega pa ima poleg sebe krasno osebo,ki mu stoji ob strani - TEBE in to je pri takem zdravljenju še kako zelo pomembno. Marsikdo nima nikogar in takrat je še 100x težje.
Držim pesti zate in za tvojega moža, da se pozdravi... Wink

Vsekakor se še kaj javi in če bo mož pri volji se tudi lahko vključi na forum....vsakega smo zelo veseli.. Laughing

pozdravček in mirno noč vsem..... Wink

irab

Michael in Eli,

hvala za vzpodbudne besede. Smile

Bom mojemu povedala, kaj mu sporočata. Upam, da bo kdaj pri volji, da se bo vključil na forum ali pa da bo vsaj zraven. Čeprav imamo računalnik pri hiši že zelo dolgo, ga nikoli ni kaj prida zanimal, ker ga tudi v službi do sedaj ni potreboval (šofer). Tudi jaz ga večinoma uporabljam v službi, doma pa je računalnik predvsem "domena" otrok.
Moj dragi se sedaj pridno bori naprej, končno sem ga pregovorila, da kadar mu "psiha pada", da vzame zvečer dva persenčka (sicer nobenih zdravil za živce ne mara!), da vsaj malo spi. Malo bolje spi in apetit je malo boljši in tako so spet kilce šle malo gor (petnajst dol, pet gor...). Ker je bil prej premočan za svojo postavo, se je trudil shujšati, no, sedaj pa je bolezen poskrbela, da mu je končno uspelo (ironija dobrih in slabih plati bolezni...) Čaj za pomiritev (ašičev) zelo dobro deluje nanj, vendar ga nima preveč rad, ker mora potem ponoči večkrat na wc... Pa saj ste oz. še (Miha) vse to doživljali tudi sami... Če bo kaj novega vam sporočim.
Tebi Eli in Miha pa želim, da bi se tudi čimboljše spopadala s svojimi težavami (boleznijo).

Lep pozdrav! Barbara

P.S. Ta vikend je bilo pa kar O.K.!
V petek (preden je vzel injekcijo) me je celo peljal v kino gledat "Petelinji zajtrk". Za slovenski film je kar v redu...

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Zdravo folk, kaj počnete? Slabo vreme kaj, poletje je zgleda definitivno mimo. Kaj poletje, še z jesenjo slabo kaže. No, ampak to ni razlog za slabo voljo kaj? So pa tu kostanji, zlata jesen, šelestenje jesenskega listja…

Glej Barbara, nisem infektolog sem pa o tem kar dosti prebral in na koncu koncev vse tudi sam preizkusil. Sam sem tudi imel genotip 1 in kolikor vem in kolikor mi je bilo rečeno, da če po 6 (šestih) mesecih ni rezultatov se z zdravljenjem prekine, naredi pavzo in nato poizkusi nekaj drugega. Pri tvojem možu pa prvič ni minilo šest mesecev. Drugič pa je, kolikor vem, tolikšno zmanjšanje virusnega bremena v treh mesecih odličen rezultat.

Glede tvoje zdravnice. Ne vem, prepričan sem, da dr. Matičičeva ne bi kaj takšnega nikoli izjavila. Večina zdravnikov se ne zaveda, da je njihova dobra volja, pozitivna naravnanost vsaj toliko pomembna kot njihova strokovnost. Zdravniki niso super-ljudje in mogoče od njih mnogokrat zahtevamo preveč. Dovolj je, da se zdravnik malo nerodno izrazi ali da pride v ordinacijo slabe volje pa nas že začenjajo najedati dvomi. Tako, da ne sekiraj se - prepričan sem, da bo vse v redu. Vendar, če te bo zdravnica še naprej spravljala v slabo voljo pa ti svetujem, da razmislita o zamenjavi.

Glede depresij. Mogoče mnogi ne vedo, da psihične težave ne nastopijo le zaradi stresa, ampak tudi zaradi stranskih učinkov zdravil, ki jih jemljejo pri terapiji. Tako kot obstajajo kemične substance, ki nas pomirijo ali spravijo v evforijo, tako tudi obstajajo kemične substance, ki nas spravijo v depresijo. Seveda jih v lekarnah ne prodajajo posebej ali celo reklamirajo, ker tega jasno nihče ne želi. Ampak dejstvo je, da mnoga zdravila vsebujejo kemične substance, ki zdravijo določene bolezni ampak obenem spravljajo ljudi tudi v depresijo, kar je vedno napisano kot stranski učinek. Kaj želim povedati je, da naj se tvoj mož ne sekira preveč ker bodo ti stranski učinki izginili takoj po prenehanju terapije, lahko pa da izzvenijo že prej, največkrat pa ta obdobja nihajo.

In še nekaj, vse kar v tem življenju počnemo - počnemo zaradi sebe. Mnogokrat menimo, da nekaj počnemo le, da drugim pomagamo, vendar to ne drži. Mi se zaradi tega dobro počutimo, torej – to počnemo zase. Recimo, tale forum. Jaz bi lahko zdajle počel kaj drugega, a ne? Zakaj bi človek na primer sedel pred računalnikom in žrtvoval svoj čas zaradi neke imaginarne osebe tam na Dolenjskem, bi marsikdo porekel? Ampak, ljudje, jaz to počnem zase. Če imam občutek, da ljudem pomagam se zaradi tega dobro počutim. In če mož pravi, da to počne le zaradi tebe in otrok to pomeni le, da mu vaša družina prinaša toliko zadovoljstva. Torej to počne tudi in predvsem zase, kar pomeni, da je normalen človek in da ste srečna družina. Tako, da se ne sekiraj zaradi tega.

Držite skupaj in radi se imejte, pa bo vse v redu!

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli