Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Ninočka! Sama sem bila lanskega februarja na začetku. Ni nujno, da bo zelo hudo. Jaz sem bila čez poletje (saj bo kmalu maj) veliko na morju, ker sem imela brezplačno bivanje. Seveda nisem bila na soncu, vsako jutro in zvečer pa sem se kopala in to so bili moji najboljši tedni v letu. Koža me ni tako grozno srbela, po ustih sem imela manj ran, edino lasje so mi še veselo naprej izpadali. Veliko sem se zvečer in zjutraj sprehajala, ostali del dneva pa preživela v senci. Bila sem dosti boljša v vseh ozirih.
Po injekciji pa poskusi (jaz sem hudo reakcijo dobila šele nekje po 12. do 24. urah po Pegintronu) namazati celo telo z limoninim sokom (c vitamin je dober antioksidant) in nato napravi kopel s kilogramom naravne morske soli, vsaj pol ure v vodi in krtači telo. Nato se stuširaj. Meni je to vedno vsaj malo omililo težave. Včasih sem se dvakrat na dan odpravila v kad, odvisno od stanja. So pa bili dnevi, ko sem samo vegetirala in čakala, da mine.
Nisem si govorila leto bo kmalu minilo. Rekla sem si, preživeti moram ta dan. Nato pa kvečjemu teden. Vse ostalo je preveč. Samo vztrajaj. Redno hodi na kontrole krvi, jaz sem jih imela prva dva meseca trikrat na teden, sčasoma pa enkrat. In tako je še zdaj. Ostalo ti je napisala že Eli. Jaz sem še nekaj mesecev pila Endovital (propolis z rdečo peso), dobi se v trgovinah z zdravo prehrano. Dobra je tudi Zelena magma (posušeni vršički mlade ječmenove trave). Vse ostalo je v volji! Lep pozdravček, tvoja sotrpinka Sofija

irab · Objavljeno: 28 Jan 2008 09:56 Naslov sporočila: Živjo,

spet se oglašam. Moj mož ima sedaj za sabo dobrega pol leta zdravljenja. Moram reči (a bolje, da se ne hvalim), da so se vsaj psihične težave pri "mojem" malo zboljšale in tudi bolečin se mi zdi, da je nekoliko manj, čeprav je tako, da je še vedno en vikend bolje, drugič slabše...kakor je, sploh ni pravila. Na prisotnost virusa je bil "moj" testiran nazadnje v prvi polovici novembra (imel je le še 600 kopij) in sem bila kar nejevoljna, ko mu je prejšnji teden rekla infektologinja, da ga bo dala testirat šele enkrat februarja. Pa saj bo tudi februar kmalu. Zdi se mi, da je tudi njo strah če ne bo še "čist", ker mu je itak rekla, da zdravljenje ne gre čisto gladko. Ampak važno je, da gre na bolje. Tudi krvna slika se mu počasi izboljšuje (levkociti) ter skoraj polovico izgubljenih kilogramov si je pridobil nazaj (ker je bil prej premočan nič zato če se jih ne bi, ampak če je za počutje bolje, naj bo...). Sicer je bolj slabo to, da se mu bo zdravljenje iz enega leta podaljšalo verjetno še za pol leta (menda je kozilij to že sklenil), a važno je, da ne odneha. Enkrat bo tega "vraga" že premagal! Ampak se mi le zdi čudno, da če bo "moj" dobil februarja izvid da je šel virus ven (upajmo), da bo moral s terapijo nadaljevati še celo leto.!? Eli kaj ti misliš na to? Jaz mislim, da bi bilo dovolj še enkrat toliko časa, kolikor je potreboval, da je virus spravil ven, ampak dohtarji menda že vedo...Za hec sem mu rekla, da bo vendarle enkrat imel nekaj od zdravstva, ko sem pogledala račun za Ribavirin in Interferon - za štiri tedne stane skoraj 2000 €!!! Ampak če pomislim na to, da je prav v zdravstvu (pri transfuziji) dobil ta virus, ni to nič...za prestano trpljenje! Sicer pa za zdravstvo vsi plačujemo, dobimo pa vse manj...!
Vesela sem, ker se javljajo na ta forum tudi novi sotrpini, saj se mi zdi, da veliko pomeni, če lahko vprašaš še nekoga z izkušnjo (in ne le infektologa). Pa vztrajati je potrebno, saj čas kar mineva...
Veliko uspeha pri zdravljenju in čimmanj stranskih učinkov vsem želim,
Barbara

ELI · Objavljeno: 28 Jan 2008 13:52 Naslov sporočila:

Živjo Barbara,

Sem se dostikrat spomnila na vaju in me veseli,da gre možu dobro. Stranski učinki so pač taki - enkrat hujši, drugič v blažji obliki ali pa jih tudi ni. Kar se pa tiče zdravljenja je za genotip predpisano 1 leto in pol, se pa tudi podaljša,če je potrebno in če je to možno. Tvojemu možu kar dobro pada virus, seveda je optimalno, če ga po 5 mesecih ni več ampak to še ne pomeni, da ne bo zginil. Jaz bi na njegovem mestu podaljšala,ker ima s tem večjo možnost,da uniči še zadnji virusek,ki se kje skriva. 600 je zelo malo - v času mojega zdravljenja pod 600 sploh niso več zaznali virusa in si moral čakati pol leta ali leto,da si bil res prepričan,da ga ni več. Zdaj so preiskave dosti bolj natančne in ga pokaže tam okrog 5. Po cca.3 letih negativnih izvidov si pa že lahko kar prepričan,da ga ni več.
Vsekakor pogumno naprej še za pol leta ali pa tudi leto,če je potrebno. Tako bi se jaz odločila,če bi bila v njegovi situaciji. Sama sem imela hude stranske učinke in obupno me je zdelalo zdravljenje, po 4 mesecih sem bila že negativna ampak sem se zdravila celo leto,ker sem hotela, da ga res do konca uničim, pokončam, se ga znebim.

Držim pesti za vaju oba ....Barbara, tvoj mož ima zlato ženo....res si super,ker mu tako stojiš ob strani in sodeluješ pri njegovem zdravljenju. zelo občudujem in cenim take ljudi. Wink

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Zdravo Barbara,

hočem povedati le, da se pridružujem zgornjem mnenju od Eli. Nikakor pa se ne morem strinjati z tvojo ugotovitvijo: "ampak dohtarji menda že vedo". Pravilna ugotovitev bi bila: "Dobri dohtarji že vedo, ampak jih je potrebno najti in se prepričati, da so res dobri."

Samo toliko za danes. Držita se!

ELI · Objavljeno: 28 Jan 2008 22:42 Naslov sporočila:

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Ja draga Eli, zelo sem priden. Pogledal sem statistiko in imam že 532 objav oziroma 33,44% kar pomeni več kot tretjino vseh!!! Seveda skupaj s tabo Eli ampak mi smo ena ekipa a ne?
Koža? No, tak srednja žalost. Mislim, da bo sčasoma vse minilo. Ali pa se bomo navadili. Život je borba!

Globok priklon...

tvoj vdani Bezimeni

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Pozabil sem vprašati Eli, kako je z tvojim zdravjem?

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Barbara! Tudi jaz se pridružujem mnenju Eli. Virus je treba uničiti in to z vso razpoložljivo "municijo". Meni veliko pomeni podpora mojega moža, brez katere najbrž ne bi šlo tako, kot se odvija. Če se samo spomnim dnevov, ko je prišel iz službe (in še traja) in ni našel doma nič drugega kot sesuto, senci podobno ženo. Brez nepotrebnih besed me je objel in se lotil kosila in ostalih reči, ki bi jih sicer napravila jaz. Pa otroci, pa njihove obveznosti.... Pa smo nekako prerinili do danes. Imam še terapijo do 18. februarja. In potem? Upam na najboljše. Drugače pa izdelam novo strategijo. Vsekakor pa ostajam z vsemi vami draga Eli, Ninočka, Brezimeni...... Ne dajmo se! Včerajšnji popoldan me je hotel sesuti zaradi srbenja kože in potem nervoza, bila sem nemogoča, pa je minilo. Danes je za spoznanje boljše. Jutri pa bo še boljše! Tudi zaradi občutka, da drug drugega razumemo in vemo..... Pozdravček vsem, Sofija

ELI · Objavljeno: 29 Jan 2008 11:43 Naslov sporočila:

irab · Objavljeno: 29 Jan 2008 13:17 Naslov sporočila:

Hvala vsem za odgovore. Seveda bo moj mož vztrajal naprej z zdravljenjem tako kot je svetovala infektologinja in seveda tudi vaše mnnenje sotrpinov veliko velja. Saj je kar v redu ta "Dolenjka" (infektologinja), le škoda je, ker se vidi, da je preobremenjena. Očitno so takšni vsi dobri (beri: prijazni, "človeški" in strokovni) dohtarji. Lep pozdrav še enkrat vsem skupaj! Barbara

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Brezimeni, vidiš, zdaj bova pa res skrbela za vse. Tudi jaz nimam preveč pojma o številkah, zato bodite prizanesljivi do naju. Meni so te terapije malo načele spomin. Saj stroko pa odlično obvlada Eli, midva bova pa tačas prijazno pomagala in držala pesti za našo ljubo Eli, da se vrne boljša iz toplic! Pozdravček, Sofija

ELI · Objavljeno: 30 Jan 2008 12:03 Naslov sporočila:

Bezimeni , vem,da nisi tako toleranten kot jaz ha,ha....... In ravno zato znaš marsikomu napisati česar jaz ne zmorem in to je ok. Na forumu smo različni ljudje in to popestri zadevo. Res je na forumu že veliko informacij in jaz sem taka kot ti - ko sem potrebovala informacije in v slovenščini ni bilo nič, sem prevajala iz angleščine kar ni bilo lahko,ker ne znam tekoče angleško-cel kup strokovnih izrazov, poleg tega sem se pa še obupno slabo počutila. Ampak človek se mora potruditi za svoje zdravje in tudi to je del tega. Tako, da te jaz čisto podpiram,ko komu malo bolj "ostro" odgovoriš.
Se pa zavedam, da smo ljudje različni in eni pač niso taki kot midva, rabijo več pomoči, so nesposobni karkoli narediti zaradi strahu, panike..... Vse to sem videla na lastne oči.Npr.-tudi zdravstveno osebje (okuženo) me pokliče in ne ve popolnoma nič o HCV pa vsi vemo, da imajo lažji dostop do informacij kot npr.jaz ali ti. In jaz jim pač povem ali napišem kaj in kako je potrebno ravnati.

V glavnem - ostani tak kot si,ker tudi to potrebujemo na forumu. Very Happy

Glede toplic pa - grem z optimizmom, po toplicah pa na jogo in poskušala bom skenslat vse dohtarje,če bo le možno. Laughing

Če bo pa potrebno jih bom pa še malo matrala ha,ha......

lep pozdravček tebi in Sofiji,ki je tudi srce našega foruma..... Wink

irab · Objavljeno: 20 Feb 2008 12:53 Naslov sporočila: PREKLEMANE ZAVAROVALNICE!

Pozdrav vsem skupaj! Izgleda da se približuje pomlad, ko ste malo manj aktivni. Eli, verjetno si že iz toplic. Je kaj bolje sedaj zdravje?
Kako pa je s tvojo terapijo Sofija sedaj po 18.2.?
Jaz sem danes jezna na zdravstvo kot še nikoli do sedaj, a vem da nobena "zamera" nič ne pomaga, ampak se je potrebno le borit naprej. Moj dragi mož je šel danes po skoraj enem mesecu spet k infektologinji - ker se mu je kri nekoliko izboljšala in ker je "priden" pacient mu ni bilo potrebno iti k njej skoraj en mesec. Kreme za mazanje (zaradi srbenja in izpuščajev) pa si itak mora sam kupovat. Je pa res "bogi" kar se tiče srbenja...In zakaj sem danes jezna? Še januarja mu je infektologinja rekla, da bo moral nadaljevati s terapijo še skoraj celo leto (da je menda že konzilij o tem odločal), danes pa se je moral skoraj skregati, da ga je dala po dobrih treh mesecih spet testrirat za hcv, saj upa, da je že brez virusa, ker je imel že novembra "le" še cca. 600 kopij virusa (zdravi se sedaj že sedem mesecev -tip 1). Je rekla, da jim zavarovalnica vse manj stvari zavrne za plačilo in da je še njegovo nadaljnje zdravljenje pod vprašanjem. Si lahko mislite kaj takega???! Čisto je obrnila plaščo. In potem je mojemu zavrelo, da ji je ponovno povedal, da ni bil nikoli odvisnik in ne "kurbir" (včasih ironično reče, da bi vsaj imel kaj več babnic kot le eno!) in da si upa 100% trditi, da je virus staknil z eno od infuzij. Povrh vsega je vseskozi "zgleden" pacient, saj redno jemlje interferon in ribavirin, kljub nezavidljivim stranskim učinkom. Zaradi sebe in zaradi svoje družine se hoče pozdraviti. In hvala Bogu, sem res vesela, ker sem v zadnjem mesecu končno začutila, da si to resnično želi in da je ponovno dobil vsaj nekaj veselja do življenja. Če bo infektologinja še kaj komplicirala, jo bo pa res moral zamenjati. Včasih je človek res besen na to zdravstvo! No, sedaj pa nam ne preostane drugega, kot čakati na ugoden izid testiranja. Držite pesti za mojega ljubega moža! LP, Barbara

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Glej Barbara,

meni tvoja zdravnica, če se spominiš, ni bila všeč že od vsega začetka. Pravijo, da nikoli na dajaj nasvetov, razen v dveh primerih. Če so te zanje prosili ali pa če gre za vprašanje življenja in smrti. Zato si bom dovolil dati nasvet: „Zamenjaj zdravnico!“ Vem, da je najbolj udobno iti po liniji najmanjšega odpora (pa še v Ljubljano se ni treba voziti, a ne kak fajn) in ne narediti nič, ter upati, da bo vse v redu in da, kot praviš, „dohtarji že vedo“. Figo fedo! Še manj pa se znajo obnašati, razen svetlih izjem! In mi smo ti eno tako izjemo priporočili. In kaj še čakata? Da vaju še enkrat, dvakrat… desetkrat ubije z svojimi izjavami in negativnim pristopom?

Barbara tvoja odgovornost je da v to prepričaš moža, drugih variant ni.

Bezimeni

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli