Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

irab · Objavljeno: 21 Feb 2008 07:58 Naslov sporočila: Bezimeni,

popolnoma se strinjam s teboj. Na žalost sem jaz že zdavnaj prosila moža, da naj zamenja dohtarja, vendar se pusti bolj malo komandirati...Verjemi v to, da se trudim. A sedaj se je spet odločil, da počaka rezultate...Sporočim vam, kako se bodo stvari odvijale. Upam na najboljše! LP, Barbara

ELI · Objavljeno: 21 Feb 2008 14:54 Naslov sporočila:

Živjo Barbara,

Glede tvoje težave se moram strinjati z Bezimenim. Jaz zdravnika zamenjam takoj ko vidim,da naklada, bluzi in si ne zasluži naziva DR.
Razumem pa tudi, da si tukaj nemočna,ker se mora odločiti tvoj mož in ne ti. Ti pa si tista,ki potem pokasira slabo voljo in jezo zaradi infektologinje,ki meni osebno ni všeč glede na to, kako se obnaša, jemlje voljo bolniku in daje butaste izjave glede tega kaj bo zavarovalnica plačala in kaj ne. Na te finte ne nasedati. Tvoj mož ima pravico do 1 leta zdravljenja oz. do 1 leta in 6 mesecev(naj si zdravnica prebere svoj zdravniški časopis,ki ga dobiva in verjetno niti ne odpre in v katerem jasno piše, da je terapija za genotip 1 - 1 leto in 6 mesecev) in po potrebi se podaljša.

Drži se še naprej.....in ne se pustiti zdravnici - zahtevati zdravljenje kolikor časa bo potrebno oz.kolikor zdrži organizem.

pozdravček..... Wink

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Barbara! Jaz sem zamenjala že vse možne dohtarje. Tudi meni se je rahlo strgalo, ko mi je infektolog neprenehoma poudarjal, kako veliko jaz zdravstvo stanem. Pa ni važno kje sem virus staknila! Tudi če bi bila bivša odvisnica sem človek! Mislim, da zdravniki postajajo vedno bolj birokrati in vedno manj ljudje. Jaz sem zdravnika menjala, tvoj mož pa se bo seveda moral odločiti sam, ti boš pač sprejela njegovo odločitev. Vem, da ti ni lahko. Včasih mislim, da je vam, ki ste naši zvesti spremljevalci, še težje, saj ste še bolj nemočni. Mi vsaj jemljemo zdravila, hodimo na kontrole, se jezimo, jočemo, smo zaskrbljeni.... Ampak brez podpore bi bilo dosti huje. Meni je podpora mojega moža in družine vlivala moč in me pomirjala. Moj mož me je v glavnem poslušal in spoštoval vse moje odločitve. Tudi, ko so bile malce nore. Bil pa je ob meni. In to mi je veliko pomenilo.
Upam, da bo izvid dober, mogoče sem imela srečo, da nimam pojma kako je bilo vmes z mojimi izvidi. Virusno breme so mi gledali le po treh mesecih.
Jutri pa dobim novo napotnico. Moja terapija je zaključena. Mislim nate in na tvojega moža. Vzdržita! Lep pozdravček, Sofija

irab · Objavljeno: 05 Mar 2008 09:07 Naslov sporočila: JA, HCV NI HEC!

Spet se oglašam. Malo sem brala po forumu in so me Sandijeve priprave na transplantacijo jeter prav pretresle. Kaj mora človek vse prestati! Naj povem, da smo "pri naši hiši" bolj kot ne zamorjeni, čeprav se trudimo da ne bi bili. Namreč moj dragi mož je včeraj po štirinajstih dnevih dobil izvid, in sicer da ima še več virusnega bremena kot prej. Po petih mesecih zdravljenja je imel "le" še cca. 600 kopij virusa, sedaj po osmih mesecih, ko smo upali, da je virus izginil, pa je pokazalo, da ima še cca. 2000 kopij virusa v sebi. Zakaj tako ne vem. Enkrat sem že brala tu na forumu, ko je nekdo pisal, da mu je virus "skakal". Kljub redni terapiji, abstinenci (alkohol), upoštevanju zdravnikovih navodil...Saj ni kaj. Vztrajati je potrebno naprej. In upati...Dobro je vsaj to, da so krvni izvidi pri možu kar v redu (skoraj normalni). Čudno pa res, zakaj se virus kljub redni terapiji noče uničiti, pač pa je nazaj narasel. Pa je tako dobro izgledalo (ker je po treh mesecih imel že manj virusa kot ga ima sedaj)... LP, Barbara

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Barbara,

verjamem, da ste zamorjeni če tavate nekje med pesimističnimi sporočili vaše zdravnice in neinformiranostjo. Ni boljšega recepta za depresijo. Vaša zdravnica bi se lahko malo potrudila in vam razložila zadevo! Ampak od nje takšnega napora najverjetneje ni za pričakovati. Jaz ti, žal, tega ne znam tolmačiti, ker obstajajo različni poteki zdravljenja, pri meni ni bilo tako, pa tudi zdravnik nisem da bi vse to vedel. Prepričan pa sem, da to še ni razlog za zamorjenost. Sandi, recimo, bi imel tak razlog pa se ne da. Ker je faca in ker je fajter. In prepričan sem tudi, da obstajajo zdravniki, ki bi znali razbliniti vaša dvome in vam vliti novih moči. Samo dvigniti je treba telefon, se dogovoriti za sestanek in se usesti v avto. Mislim tudi, da se preveč posvetuješ s svojim možem, ker fant ni v psihičnem stanju sprejemati najracionalnejše odločitve. To bi bil moj nasvet v tem trenutku.

Držim pesti zate!

Bezimeni

ELI · Objavljeno: 06 Mar 2008 00:39 Naslov sporočila:

Živjo Barbara,

Strinjam se z Bezimenom. Neinformiranost o poteku zdravljenja je ubijajoče in s strani infektologinje....tega enostavno ne razumem več. Dosti ljudi me kliče in sprašuje stvari,ki bi jih jim morali infektologi razložiti pred začetkom zdravljenja. Drugi problem pa je,ker bolniki ne sprašujejo infektologov vse kar jih zanima in imajo pravico vedeti. Treba je bitii fajter kot je napisal Bezimeni,ker drugač zvisiš na celi črti.Na žalost je taka scena glede dohtarjev in vsega ostalega....

Kar se tiče virusa je optimalno,če virus pade na nulo vsaj v 5 mesecih.Ampak tudi če ne,ni za obupat. Ta virus se obnaša nepredvidljivo in nekatrim med zdravljenjem pade,potem naraste in proti koncu spet pade ali pa tudi ne in se zdravljenje podaljša. Poleg tega bo kmalu novo zdravilo prav za bolnike,ki se ne odzivajo na to terapijo (predvsem genotip1 in tudi npr.4,ki je tudi pri nas prisoten in neugoden za zdravljenje). To zdravilo naj bi bilo zunaj čez cca.2 leti ali tudi prej. Drug teden imam kontrolo pri dr.Matičičevi in jo bom vprašala,ker bo najbolj vedela kdaj lahko pričakujemo to novo zdravilo,ki naj bi bilo bolj učinkovito.

Drži se,tvoj mož pa naj od zdravnice zahteva pojasnila kaj bo storila vnaprej - da ne bi npr.prekinila zdravljenja brez potrebe.....

pozdravček..... Wink

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Barbara! Življenje virusa poteka čisto svojo pot. Nikar si ne dovolite, da njegovo življenje tako močno vpliva na vas. Eli ti je lepo napisala, da nekaterim virusno breme niha. Jaz vem, kako je, ko se zdraviš eno leto in pol, pa ni rezultata. Takrat sem še tudi jaz norela, se žrla, se spraševala, zakaj ravno jaz. Ampak na ta vprašanja žal ni odgovorov. Poskusite živeti kolikor se pač da normalno življenje, sprašujte, pojdite k drugim zdravnikom, skratka nekaj, kar te bo in vas bo spravilo v vsaj neko ravnovesje. Meni so virus odkrili leta 1997. Okužila sem se očitno že dosti prej. Bila sem obravnavana kot kakšna "eksotika", dva zdravnika iz dveh različnih oddelkov sta se potegovala za moje zdravljenje. Danes mi je že jasno zakaj. Takrat pa me je postalo ob malce nenavadnih situacijah v bolnici kar malo strah. Pa sem preživela. Sem še živa, rezultata kaj se je zgodilo z mojim virusnim bremenom še nimam. Danes je en teden kar so mi vzeli kri za to preiskavo. Meni razen po treh mesecih terapije krvi za virusno breme sploh niso kontrolirali. Nimam pojma kaj se je dogajalo z njim. Je pa vsekakor zelo nemoralno od zdravnikov, da te seznanijo z nekimi rezultati in je za njih vse opravljeno. Spominjam se začetka moje prve terapije leta 1998, ko sem po prvem dnevu imela grozno reakcijo, bledlo se mi je od visoke temperature, obenem pa sem se tresla kot v kakšni grozljivki. Prišla je vizita, spoštovana in ugledna (zame več nikakor) vodja oddelka, in mi na moje besede, kako mi je hudo, hladnokrvno in brez trohice osnovnega človeškega dostojanstva kar od vrat odgovorila, da sem bila najbrž seznanjena z možnimi stranskimi učinki. Takoj nato so se zaprla vrata sobe kjer sem bila sama. Z vsemi strahovi, bolečinami in predvsem strahovi. Dokler te obvladuje strah, je on tvoj gospodar. Zdaj me ni nič več strah. Kakorkoli bo, bom sprejela. In potem ukrepala dalje. Ampak tudi jaz sem za ta spoznanja potrebovala skoraj deset let. Samo ne dopustiti, da virus tvojega moža postane najbolj pomemben člen vaše družine. To je lahko zelo nevarno. Ljudje lahko živimo samo v zavetju drug drugega. V takih situacijah pa še bolj. Bodite dobro, kolikor pač v določenem trenutku gre. Lep pozdravček od Sofije

irab · Objavljeno: 06 Mar 2008 08:52 Naslov sporočila:

Hvala za vajina odgovora. Vsekakor "moj" ne bo pristal na prekinitev zdravljenja (vsaj tako pravi). Enostavno pa ga ne morem prisiliti v nekaj če noče (mar ne bi smešno izpadlo, da bi se jaz šla nekaj dogovarjat z dr. Matičičevo, on pa ne bi hotel k njej?). Niti ne vem kako naj bi to storila, če se je on odločil, da bo zdravljenje nadaljeval tam kot ga je začel in upal...hja, vem, bezimeni, da ti s takimi ljudmi verjetno ne maraš opravka...ma ne da se mi danes filozofirat, ker niti nimam nobenih pametnih misli. Vem pa, da bom "mojemu" stala ob strani, pa kakorkoli pač se bo že odločil - če bo upošteval moje nasvete ali pa če jih ne bo. Vendar nisem še "puške vrgla v koruzo"...kljub (moji) dokaj odgovorni službi, trem otrocim, skrbi za...Ampak ko se pri zdravju ustavi je alarm in če gre za zdravje nekoga, ki mi poleg otrok pomeni največ na tem svetu, potem... Ja, če bi šlo zame, bi zagotovo že s kom od vas osebno kontaktirala, to zdravnico bi že zdavnaj nekam poslala...
No, se še kaj oglasim, če vas ne bom preveč "morila". Lep pozdrav vsem in še enkrat hvala za vzpodbude in nasvete! Barbara

irab · Objavljeno: 06 Mar 2008 09:12 Naslov sporočila:

Sofija, hvala tudi tebi za odgovor, ker sva očitno istočasno pisali, pa še nisem videla tvojega prispevka, ker jaz to pišem med službo (ko imam kaj časa) in potem običajno traja dlje (in je tvoj odgovor prišel "vmes"). Vsekakor se mi zdi zelo pomembno tvoje mnenje, da ne smem dovoliti, da bi virus postal najpomembnejši člen v naši družini. Hvala za opozorilo. Moj mož se je sicer sedaj kar "podal" v nekakšno empatijo, kot da se ni nič zgodilo, trudi se biti dobre volje, itd... No, nekako bomo že.
Tebe pa tudi občudujem Sofija, da tako "voziš" dolga leta, da si pogumna in pozitivno usmerjena. Jaz precej berem o pozitivnem mišljenju, pa tudi sicer poskušam v življenju sprejemati stvari takšne kot pridejo in potem iz njih narediti čimboljše kar se pač da... Pa lep pozdrav! Barbara

ELI · Objavljeno: 07 Mar 2008 12:26 Naslov sporočila:

Barbara,

Prav nič ne moriš,ko pišeš o svojih občutkih in dogajanjih v vezi zdravljenja svojega moža. Jaz vem, da ne moreš narediti nekaj kar mož ne želi vendar se trudiš po svojih najboljših močeh in zavedam se, da ti je težko, marsikdaj verjetno težje kot možu. Res ne bilo ok, če bi se ti menila z dr.Matičičevo, potem pa mož ne bi hotel k njej. Dejstvo je, da o zdravljenju odloča on, ti mu lahkole svetuješ in stojiš ob strani,ker ga imaš rada in vedi, da lahko na forumu napišeš karkoli....ko ti je hudo, ko se vse skupaj nabere in si stisnjena v kot. Jaz te občudujem in vesela sem, da si na forumu, saj je zelo malo partnerjev,ki bi bili pripravljeni sodelovati na forumu in deliti izkušnje z nami kajti tudi vam,ki živite z bolnikom, ni lahko in morate marsikaj potrpeti in ravno tako potrebujete našo podporo in morebitno pomoč,če jo lahko nudimo.

Barbara,bodi tako močna še naprej...... Wink

bezimeni · Pridružen/-a: 23.05. 2007, 15:20 Prispevkov: 84

Draga Rabarbara,

če ne bi bila oba srečno poročena bi te prosil za telefonsko. Tebe bi bilo treba oženit! Smile

Tudi mene niti slučajno ne moriš, rad pomagam ljudem. Takšnim kot si pa ti pa še posebej. Super si in vse delaš popolnoma pravilno, tvoj mož je pač trmast to je v določenih situacijah lahko tudi dobra lastnost.
Rad bi pa še rekel nekaj o tem kar je napisala Sofija. Tudi pri nas se je v nekem trenutku vse vrtelo okoli virusa. Kao ko bo pa virus pozdravljen bomo pa spet živeli normalno. Samo zdržati je treba teh nekaj mesecev pa bo. To razmišljanje ni produktivno. Kajti nihče nam ničesar ne jamči v tem življenju. Niti tega, da se bomo pozdravili, niti tega da ne bomo spet zboleli, niti tega da bomo jutri prišli živi in zdravi iz službe... In takrat se zaveš, da je terapija tudi življenje in da je treba živeti naprej in da je življenje lahko lepo tudi v takšnih okoliščinah. Predvsem pa da se nimaš česa bati.
Pa lep pozdrav! Bezimeni

ninocka · Pridružen/-a: 19.01. 2008, 10:28 Prispevkov: 34

Zdravo, Sofija and co.!
Dober mesec je trajalo, da sem se spet prilogirala. Vmes je bilo svašta, moram rečt, da samih injekcij niti nisem tako težko prenašala, razen prve 3 tedne, ko me je vse bolelo. Me je pa psihično kar precej izmozgalo, ampak sem se vsako jutro prisilila in šla vsaj za 1 uro plavat, če sem že potem cel dan preležala. Vmes so mi levkociti padli od minimalne vrednosti 4 na 1.8, tako, da si ob četrtkih zdaj dajem še neupogen. Zdaj sem kakih 14 dni skoraj čisto ok, spet pišem diplomo... Od danes naprej jo bom še z večjim veseljem, kati zgodilo se je to, kar si nisem upala niti pomislit!
18. 1. sem začela zdravljenje, imam najslabši možni genotip 1A, ampak ne boste verjeli, po 4 tednih praktično nimam več virusa, torej manj kot 30 E/ml. Pa sem imela že zelo visoko viremijo. Za okužbo sem izvedela že novembra 1997, zato se imam res za srečnico, kajti vmes bi se lahko zgodilo vse, od ciroze do karcinoma, predvsem zato, ker sem kar nekaj časa še jemala droge in se pretvarjala, da HCV ni nič. Samo pretvarjala, kajti vsak večer, preden sem zaspala, so se mi po glavi motale najhujše misli. Zato vsem polagam na srce, naj se čimprej oglasijo na Japljevi oz. kjerkoli jim je najbljižje. Moja zdravnica je dr. Janja Prah, infektologinja v LJ, ki je the best. Ko sem brala, kake izkušnje imate nekateri z zdravniki, me je bilo kar groza, da je to sploh možno.
Tolk časa me ni blo, zdaj imate pa od mene pravi traktat, ha ha. Ta forum je res super stvar, super je videt, kako ste vsi pripravljeni pomagat drug drugemu! Še je upanje na tem svetu... Evo, če kdorkoli karkoli potrebuje, naj se mi javi, resno, tel. in mail imate v profilu.
Lep vikend vsem.
Ninočka

ELI · Objavljeno: 08 Mar 2008 11:48 Naslov sporočila:

Oj Ninočka,

To so pa dobre novice - pri takem genotipu si že skoraj na nuli. In tudi psihično vidim, da se izredno dobro držiš. Tako je treba - optimizem in gremo do konca......

Vesela sem, da zdravljenje prenašaš dobro. Tvoje sporočilo bo pozitivno vplivalo tudi na tiste,ki z zdravljenjem še omahujejo in se ga bojijo. Vsekakor lahko pridejo neprijetna obdobja,ko se človek slabo počuti - fizično in psihično ampak to so obdobja,ki jih je potrebno premagati in imeti pred seboj samo 1 cilj - LIKVIDIRANJE VIRUSA. In ti to uspešno počneš! Super!

Drži se še naprej in seveda kaj se javi.....Si vzpodbuda za vse ostale... Wink

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Ninočka! Mogoče bom še jaz danes lahko spala. Moje težave z nespečnostjo so še kar naprej. Tvoja dobra novica mi bo morda pomagala, da bom spala. Jaz te kar razumem, da ti v prvih tednih ni bilo za pisati, jaz sem se za pisanje na forum odločila šele proti koncu zdravljenja. Ampak tvoje pisanje lahko opogumi še koga drugega, da vidijo, da se da vzdržat. Saj nas je kar nekaj takih, ki smo to vzdržali - in ostali živi. In še smo živi. Saj bereš kako sta pridna Eli in Brezimeni, nevede sta tudi meni vsakih nekaj mesecev, ko sem šla na forum, vlila novega upanja. Upam, da bom tudi jaz v prihodnjih dneh lahko sporočila kakšno lepo novico, ko bom dobila izvid! Pozdravček, Sofija

irab · Objavljeno: 10 Mar 2008 09:52 Naslov sporočila:

Hvala za spodbudne besede (Eli, Bezimeni). Bezimeni me je spet malo nasmejal...Vesela sem za ninočko in sofijo, da jima stvari dobro "laufajo". Mi gremo pogumno naprej... Lepe dneve vam želim! Rabarbara Wink

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli