|
HCVJEVCI HEPATITIS C - UNIČIMO GA !
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
ninocka
Pridružen/-a: 19.01. 2008, 10:28 Prispevkov: 34
|
Objavljeno: 22 Dec 2008 11:04 Naslov sporočila: Zadnji dnevi |
|
|
No, Eli, kot si mi rekla na začetku, res je šlo 1 leto kar hitro, vsaj zdaj, ko je konec, se tako zdi. V petek sem si dala zadnje 3 injekcije (tri zato, ker sem si morala skoraj ves čas dajati še neupogen za levkocite in eritropoetin za hemoglobin). Ko gledam nazaj, vse to niti ni bilo tako težko, čeprav sem imela skoraj vse možne stranske učinke, od hipertiroze do anemije. No, na srečo vsaj nespečnosti, ki je nekaterim od vas delala precejšnje težave, ni bilo. To bi najbrž najtežje prenašala. Tako, dragi moji, brez vas, čeprav nisem bila najbolj dosledna pri pisanju, bi bilo vse 1000x težje, tako pa mi to leto sploh ne bo ostalo v slabem spominu, ravno nasprotno, in če bo slučajno treba, bom šla še enkrat skozi vse. Sem vsa v modricah, lasje so se mi fuuul zredčili, na bolečino kosti in mišic sem se pa že navadila. Prav zanima me, kako se bom počutila čez par mesecev, ko bom prišla čisto k sebi. Komaj čakam ta feeling... Ribavirin jemljem samo še do srede, potem pa na odvzem krvi. Vam bom sporočila, kakšni so izvidi, tako zdaj kot čez 6 mesecev. Imam genotip 1, ampak mislim, da kar dobro kaže, saj sem že v prvem mesecu virus spravila na nulo. Bomo videli.
Vsem želim lepe praznike in veliko zdravja v letu 2009.
Nina |
|
Nazaj na vrh |
|
|
sofija
Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85
|
Objavljeno: 22 Dec 2008 19:48 Naslov sporočila: |
|
|
Ninočka!
Bravo! Vzdržala si in zdaj čakaš na izvide. Kot smo že pisali in se brali, terapija ni samo zlo. Prinaša tudi mnoga spoznanja, ki jih sicer ne bi usvojili. Meni ni nič žal, da sem se že dvakrat pregrizla skozi celotno terapijo. Moj virus pa je očitno preveč navezan name, noče in noče vstran. Menda bo pa enkrat še tudi zame prišel ta trenutek. Življenje je tudi tako lahko lepo in veselo. Malo pomagajo homeopatska zdravila, ostalo pa menda kar jaz sama in tisti, ki so z menoj. Pa mislim, da je še kakšna armada angelov zraven. Tako, da se ne pritožujem. Veselim se skupaj s teboj, verjemi da odpiraš novo poglavje v svojem življenju. Leto res hitro mine. Tudi meni je minilo. Ne skrbi za modrice in lase. Moji so spet takšni kot so bili pred terapijo. Če ne še boljši. Jaz pa tudi mislim, da sem v času terapije duhovno rasla.
Bodi dobro, bodite dobro...
Sofija |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 22 Dec 2008 21:51 Naslov sporočila: |
|
|
Ninočka,
Vidiš kako je 1 leto hitro minilo. Res si trpela in pretrpela in upam,da je zdravljenje uspelo. Po kontroli se vsekakor javi in sporoči kakšni bodo izvidi. Verjamem, da boš negativna,ker ti je že po 1 mesecu virus zginil.
Kar se pa tiče tvojega izčrpanega organizma - počasi si boš opomogla, ne pa pričakovati, da boš čez noč fit. Nekateri hitro pridejo v staro formo, drugi pa potrebujejo več časa. V vsakem primeru je bilo vredno potrpeti 1 leto in zdržati do konca.
Želim ti lepe praznike in predvsem čimboljše počutje.... |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Luka Administrator foruma
Pridružen/-a: 08.04. 2006, 18:09 Prispevkov: 154 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 22 Dec 2008 22:31 Naslov sporočila: Bravo ! |
|
|
Ja ninocka, tudi jaz navijam zate, v prvi vrsti ! Vidiš, to spoštujem in cenim, neomajnost in vzdržljivost pri zdravljenju, pa še zajeban genotip imaš in nisi izgubila upanja, evo, KAPO DOL !!!!! Take rabimo.....
Če ti je takoj padel virus, imaš zelo dobre predispozicije in jaz verjamem, da ti bo uspelo !
In tudi jaz sem že bral o novih zdravilih ja, zakon, tko da HCVjevci, V AKCIJO ! Nič se bat......
V letu 2009 pa vsem želim nič HCVja ! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ninocka
Pridružen/-a: 19.01. 2008, 10:28 Prispevkov: 34
|
Objavljeno: 23 Dec 2008 13:22 Naslov sporočila: HVALA |
|
|
Sofija, Eli, Luka,
hvala za vzpodbudne besede in lepe želje. Vam, vašim dragim in vsem hcvjevcem želim lepe praznike. Rada vas imam.
Nina |
|
Nazaj na vrh |
|
|
irab
Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42 Prispevkov: 62 Kraj: Dolenjska
|
Objavljeno: 19 Jan 2009 18:34 Naslov sporočila: PONOVNO...!!! |
|
|
Na hitrico se vam spet javljam, da vam povem novico (hmm, ne vem ali je dobra ali slaba..), da je moj mož ta vikend spet začel s terapijo. Dva meseca je bilo presledka, sedaj pa spet "dober" za eno leto... Infektologinja mu je zamenjala zdravila oz. "firmo". Prej je imel interferon in ribavirin od Scheringa, sedaj pa jemlje 2 x na dan po 600 mg Copegus-a (ribavirin) in v petek si da 180 mikrogramsko injekcijo Pegasysa, vse od Roche-ja. No, reakcija ta vikend je bila podobna (bolečine v sklepih, izguba okusa in apetita, oslabelost...diareja...), danes pa je bil že dober za v službo. Zdravnica ga je dala ponovno testirati (a izvidi so šele čez kakšne tri tedne!!), da bo videla koliko virusnega bremena ima sedaj spet "na začetku", upamo, da ne preveč in tudi, da bodo ta zdravila kaj hitreje učinkovala... Je treba kar pozitivno razmišljat, saj nič ne pomaga...
Se vam še kaj javim... Vsem (še posebno pa mojemu možu!) želim veliko volje pri premagovanju tega preklemanskega virusa in lep pozdrav z Dolenjske!! Barbara |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Luka Administrator foruma
Pridružen/-a: 08.04. 2006, 18:09 Prispevkov: 154 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 19 Jan 2009 19:20 Naslov sporočila: |
|
|
IRAB :
Navijam za tvojega moža, DUM SPIRO SPERO !
To, da se čaka cca. 3 tedne na izvide virusnega bremena je pa normalno..... Vedno je 2-4 tedne, cca. ......
Javi nam kako napreduje(ta)........
Lp, |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ELI Administrator foruma
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 18:14 Prispevkov: 824 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 27 Jan 2009 11:28 Naslov sporočila: |
|
|
Irab,
Vidim, da se tvoj mož še vedno vztrajno bori z virusom in z njim tudi ti. Upam, da virusno breme ne bo visoko in da bo ponovna terapija dokončno uničila virus. En infektolog je rekel, da pri takih,ki terapija ne deluje takoj in se po 1 letu ali 1 letu in pol zdravljenje prekine potem pa po določenem času spet nadaljuje, virus doživi neke vrste šok, ni več tako odporen na interferon in ribavirin in dokončno uniči virus.
Še vedno pa obstaja druga varianta - novo zdravilo, ki naj bi bilo kmalu pri nas in upam, da bo učinkovito za take bolnike kot je tvoj mož.
Res sta se oba že zelo namučila in ves trud mora biti poplačan. Jaz v to verjamem.
pozdravček..... |
|
Nazaj na vrh |
|
|
ninocka
Pridružen/-a: 19.01. 2008, 10:28 Prispevkov: 34
|
Objavljeno: 29 Jan 2009 16:23 Naslov sporočila: moji izvidi |
|
|
Zdravo, klapa!
Ta teden sem dobila izvide po končanem 1-letnem zdravljenju. Še vedno sem negativna in upam, da bo tako tudi ostalo. Počutim se precej bolje, par kilogramčkov sem tudi že dobila nazaj, opažam pa, da sta se mi malo poslabšala vid in kratkoročni spomin. Nič drastičnega in vsekakor vredno zdravih jeter. Anyway, ko bo spet kaj novega z moje strani, se oglasim, vmes se pa beremo. Stay cool!
nina |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Luka Administrator foruma
Pridružen/-a: 08.04. 2006, 18:09 Prispevkov: 154 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 03 Feb 2009 19:52 Naslov sporočila: |
|
|
NINOCKA !
Ma zakon, sem tudi zate vesel, ti samo guraj dalje......... Kar se pa tiče vida in spomina........ Meni je zdravljenje tudi poslabšalo vid, spomina pa ne....... Ampak vid pa ja, to sem pa tudi jaz opazil........ Dokaj nenavaden stranski učinek....... Pa upam, da se ne bo folk zdej ustrašil in da ne bodo začeli vsi panično spraševati okoli slepote
Jebi ga, vsak pokasira nekaj........ Jaz sem še ene par drugih stvari, sam nočem tle gor pisat k pol bodo vsi paničarili....... Ampak ni hudo..... Jaz sem hiperaktiven in nezaustavljiv, tko da se ne sekiram..........
Drži se NINOCKA in GAS DALJE !!!!!!!!!!!!!!
|
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sandra
Pridružen/-a: 08.12. 2006, 11:58 Prispevkov: 29 Kraj: MARIBOR
|
Objavljeno: 18 Mar 2009 03:22 Naslov sporočila: |
|
|
Najhujše je začeti.Ne vem kje naj začnem in ne vem do kod sem prišla.Vteh mesecih se mi ogromno dogajalo.Kakor sami veste se zdravim z virusom od leta 20006 in nikak da se ga znebim.Kolkor sem pač lahko sem na forumu in vas pratim nabiram koristne informacije,sočstvujem z vami in z vaši strahovi.V letih mojega zdravljenja sem prešla raznorazne faze seveda ta hujše,nekaj od samega zdravljenja z intrferonom,kar se izražalo z depresijami,agresijo in najhuše, samopomilovanjem.Nekaj vam morem povedati,in obenem vas morem prositi odpuščanja.Dosti krat ko sem prebirala forum in ugotavljala da vas je dosti,kateri ste se za mano začeli zdraviti ste po nekaj mesecih postali negativni.Začela sem čutiti zavist,jezo in obup.Spraševala sem se kaj je narobe z mano.Postalo me je stah čustev in občutka zavisti in jeze.Ugotovila sem da nisem človek za katerega se izdajam.Apak ne me prosim narobe razumet.Vseeno sem bila srečna zaradi vas kateri ste premagali virus od srca srečna zaradi vas vaših družin,ker verjamem in vem da so vaši bližnji trpeli z vami mogoče celo več kot vi sami,samo niso mi bili všeč moji nekje čisto daleč v podzavesti občutki.Občutki zavisti.Mislim da tud zaradi tega jr tud to moje dolgo nejavljanje.Nsem se počutila dovolj čisto in iskreno da bi delila srečo z vami.Mislim da bi sama sebe popljuvala sebe in svoja prepričanja da do ljudi moreš biti iskren in spoštljiv.Zato vas vse še enkrat prosim odpuščanja in tiste kateri čutite jezo na mene dokler berete moje iskreno opravičilo da se poglobite v to kar vam pišem in da me skušate razumeti.Že tri lete se zdravim in še vedno nisem prišla do nule.Saj enkrat da bi bila negativna,samo enkrat da začutim vašo srečo ko ti rečejo da si na nuli in da je zdravljenje uspešno.Evo zopet sem zabredla med emocije.No imam pa tud jaz veselo novico.Tisti kateri ste me spremljali od začetka veste da sem se začela zdraviti brez prethodne biopsije.Namreč moj infektolog dr.Lešničar vsaka mu čast se je odločil da mi po vsem tistem neuspešnem zdravljenju naredi biopsijo.Če bi on sam vedel kako me je bilo strah da se bo on sam enkrat odločil da mi to naredi bi me verjetno naprej zdravil brez nje.Seveda nisem upala odklonit.Biopsijo sem imela 3 marca v Celju.Grozno me je bilo stah.Nekje daleč od doma v neki tuji bolnici sem samo razmišljala o posledicah.g lupo kako ljudje znamo komplicirat.Potekalo je vse v najljepšem redu dobro sem prestala.Kaj pa potem.pANIKA.Čakanje na izvid.14 dni.Vsak dan mi je bil petek 13.Mislila sem aha zdravilo ne prime zato,ker imam raka in tolko jetra poškodovana da me sam Bog ne bo reišil.Pisela sem pisma Zoyi moji hčerki,katera naj bi brala po moji smrti.Filmsko.Zakaj ljudje vedno mislimo samo slabo.Vtem času dokler sem čakala na izvide sem naredila dva uz.trebuha da se vsaj tu potolažim da je vse ok.Uz.me je potolažil,ker nič mi bilo videt ampak tolažba je bila za dva dni.Vedno je bil tisti klinčev črv v glavi kaj pa če je.....Ja vejetno bi bila dobra režiserka mehiških nadeljevank.No prišel je i današnji dan,dan resnice.Cela posrana sem prišla v Celje in čakala na razplet moje drame,seveda drame v moji glavi.Moj Angel dr.se je nasmejal in povedal da je zadovoljen z mojim izvidom.Zanemarljivo poškodovana jetra in da sem na skali od 1 do 6.6 je najslabši izvid da sem na in to še komaj na 1ki.Povem vam da sem se mogoče glupo obnašala ampak sem ga samo vprašala,če mi dovoli da ga objamem in da ga stisnem k sebi.Vejetno,ker je kulturen in mogoče je prebral iz mene vse te strahove,kateri so me spremljali vseh teh 14 dni je dovolil.Objela sem ga in sem videla solze v njegovih očeh.Začutil je kolko sem mu hvaležna da ne obupa nad mano in sam je bil vesel da so izvidi vredo.Še naprej se zdravim in zdaj imam še več energije,ker vem da bom zmagala.Zdaj še bolj ne bom odnehala.Žal pač spadam v skupino ktera se bolj počasi odziva na zdravilo vem pa tud to da ni počasen odziv zaradi raka ali kakšnega drugega bolezenskega uzroka,pač verjetno zato ker mi je pač tako usojeno in ,ker tako pač mora biti.Bolezen me je dosti izučila o življenju in to dolgotrajno zdravljenje bom pač tako vzela z mislijo da se očitno morem še učiti o življenju.In to ne sprejemam kot kazen ampak kot srečo da mi je omogočeno da se izgrajujem in nadgrajujem za naprej.Samo upam da bom Zoyi to izkušnjo zapustila kot eno kvalitetno zapuščino,kateraji bo pomagala skozi vse življenje.Opravičujem se malo se bila predolga. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
irab
Pridružen/-a: 08.08. 2007, 12:42 Prispevkov: 62 Kraj: Dolenjska
|
Objavljeno: 18 Mar 2009 13:17 Naslov sporočila: DRAGA SANDRA, |
|
|
nič hudega če si se malo razpisala, si malo nadoknadila za nazaj... Čeprav se jaz ne zdravim za HCV-jem (in upam, da se mi nikdar ne bo treba!!), se pa zdravi moj mož in te povsem razumem v tem kar pišeš, saj se podobno kot ti odziva tudi moj mož. Tudi on je po skoraj letu in pol zaključil neuspešno zdravljenje (virus mu skače), sedaj se že dva meseca spet zdravi...in upa ter vsi z njim... Moram pa rečt, da to drugo zdravljenje bolje prenaša kot prvo (malo manj bolečin...), vrag je edino preklemana depresija... pesimizem na vsakem koraku...ja, to naredi to zdravljenje. Men se včasih že zdi, da kar moža "ne poznam več", a potem se zavem, da je vse skupaj negativna posledica zdravil... Najhuje je, kadar obupuje nad življenjem... pa vendar ima dobre jetrne teste, virus mu je sedaj po ponovnem testiranju spet padel in upam, da bo šlo na bolje... V glavnem, vsa ta čustva ki te obhajajo (ko prosiš za odpuščanje, češ da si bla "zavistna"), so povsem človeška, saj v stanju v kakršem si, normalno da si želiš tudi ti čimprej pridružiti tistim, ki so premagali ta preklemanski virus...
Glej, držim pesti zate...pa za svojega moža in vse ostale, ki se še trudite!! Ostale pa lepo pozdravljam...prihaja pomlad, pozitivna energija je v zdraku!! Barbara
"P.S. Pa da ne boste mislili, da imam kakšen dober razlog za dobro voljo, ker sem tudi sama "totalno v dreku", ampak takrat ko ne bom več gledala pozitivno, bom mrtva...!! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sandra
Pridružen/-a: 08.12. 2006, 11:58 Prispevkov: 29 Kraj: MARIBOR
|
Objavljeno: 19 Mar 2009 02:43 Naslov sporočila: |
|
|
Ves,Barbara tvoj mož in jaz sva lahko srečna da vaju imava.Jaz mojega partnerja tvoj mož pa tebe.Žal,na tem našem forumu ne zasledim dosti partnejev od nas kateri se zdravimo z to boleznijo.Mislim pa da vseeno prebirajo po forumu in berejo naše izkušnje,zaradi skrbi do svojih partnerjev.Nič hudega,če ne sodelujejo v razpravah vem pa da berejo naše strani.Zato želim tud to povedat.Hvala Bogu da vas imamo in da nam stojite ob strani tud takrat ko sami vemo da nimamo prav ko vas napadamo zradi obupa jeze in straha od jutri.Verjamem da brez vaše podpore ne bi izdržali zdravljenja.Hvala Jože,Barbara,Alma in vem ostalim,kateri ste zraven nas in nas bodrite.Rabimo vas,pa čeprav v času obupa jeze in straha kažemo drugače.Brez vas nam ne bi uspelo. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sandra
Pridružen/-a: 08.12. 2006, 11:58 Prispevkov: 29 Kraj: MARIBOR
|
Objavljeno: 19 Mar 2009 02:43 Naslov sporočila: |
|
|
Ves,Barbara tvoj mož in jaz sva lahko srečna da vaju imava.Jaz mojega partnerja tvoj mož pa tebe.Žal,na tem našem forumu ne zasledim dosti partnejev od nas kateri se zdravimo z to boleznijo.Mislim pa da vseeno prebirajo po forumu in berejo naše izkušnje,zaradi skrbi do svojih partnerjev.Nič hudega,če ne sodelujejo v razpravah vem pa da berejo naše strani.Zato želim tud to povedat.Hvala Bogu da vas imamo in da nam stojite ob strani tud takrat ko sami vemo da nimamo prav ko vas napadamo zradi obupa jeze in straha od jutri.Verjamem da brez vaše podpore ne bi izdržali zdravljenja.Hvala Jože,Barbara,Alma in vem ostalim,kateri ste zraven nas in nas bodrite.Rabimo vas,pa čeprav v času obupa jeze in straha kažemo drugače.Brez vas nam ne bi uspelo. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
sofija
Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85
|
Objavljeno: 19 Mar 2009 20:01 Naslov sporočila: |
|
|
Draga Sandra!
Vsi od nas vsak dan vedno znova bijemo velike in male boje za preživetje. Pa zato, da bi razumeli. Jaz se za razumevanje več ne trudim. Samo še sprejemam. Utrudila sem se v boju, da bi razumela. Tisti, ki ste me brali, veste, da sem imela težke čase.
Pa to še ni bilo dovolj. Pred dvema mesecema je umrl moj ljubi brat. Odvisnik, ozdravljen pa zopet odvisnik. Odločil se je končati svoje življenje. Omagal je v boju. Pred leti, preden je šel na prvo zdravljenje je bil testiran za HIV in HCV. Bil je negativen. Jaz pa po mukotrpnem enoinpolletnem zdravjenju z interferonom pozitivna za HCV. Pa nisem nikoli bila odvisnica od trdih drog ali rizično živela. Privoščila sem mu življenje brez bolezni, ki je mene zaznamovala. Rekla sem mu, da ga ima Bog rad in mu je podaril še eno priliko, da svoje življenje ozavesti. Pa je zdaj mrtev, jaz pa živa. In težko še verjamem, da lahko veliko razumemo. Samo sprejmem, ker lahko sicer znoriš. Moj mlajši bratec, ki je bil pomemben del mojega življenja, ki je bil napol tudi moj otrok, je omagal. In jaz še vsak dan jočem, ker vem, da ga nepreklicno nikoli več ne bo. Pred tedni sem hodila po stari Ljubljani, jokala po najinih znanih poteh in se spominjala....
Vmes sva se končno videli še z Eli. Pravi angelček, naša Eli. In verjamem, da moramo sprejeti kaj nam je naloženo in se nato boriti. Vse ostalo je spraševanje in jeza, ki ne koristi našemu življenju. Srečni smo vsi tisti, ki imamo ob sebi ljudi, ki so ob nas, ko je to potrebno. Ki včasih nič ne rečejo. Samo preprosto so.
Zato te občudujem Barbara. Občudujem svojega moža. Pa vse nas, ki smo borci.
Pa pošljite kakšno svetlo misel še mojemu ljubemu bratcu. Naj bo tudi on končno miren. Naš čas pa je še tukaj. In borili se bomo do konca.
Vsem želim lepo pomlad.
Vaša Sofija |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
HCVJEVCI Seznam forumov
-> MI, KI SMO POKASIRALI HEPATITIS C ! Pojdi na stran Prejšnja 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 Naslednja
|
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Pojdi na stran Prejšnja 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 Naslednja
|
Stran 4 od 7 |
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|