Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ojla lep pozdrav vsem na forumu.JA RES JE KAR JE BLO JE BLO PRETEKLOST NE OBSTAJA...samo ta hcv je kot en slepi potnik potuje z mano,no mogoče vedno manj,jutri izvem kako se moj virus obnaša.Jutri mam Matičičevo,mam genotipA1,1200mg copegusa,in enkratedensko pegasysa,to je to.Ja slabo se počutm,kot da sm staln na enem maratonu brez vode,ma noge...tko kot da bi bla na najhujši krizi,a 6.leto ne konzumiram nič.Body je le body don Pierino je rekel da ma rok trajanja,tko da se mi pozna 12let aktivne heroinske odvisnosti,tko da je bil skrajni čas da naredim ta korak in ta body in to zemeljsko kroglo rešim enga frdamanga virusa.Mama sem dvem sončkam ki sta se začela spreminjat vdva dinozavra res na terapiji mi je prag potrpežljivosti padel na minimum.Mam dost naporno službo,sem varuška prizadetim,končujem srednjo šolo ob delu,ja samohranilka sem ,oče mojih deklic živi še narej heroinsko nadaljevanko začaranega kroga in vlaga v svoj hcv,ja točn ta hcv je dons v men,pa ne bo dolgo.Mogla sm v bolniško mal mi čudn srce dela,ful mam utripa čez 110 na min,pa aritmijo so mi vzadnč na inf.zmerl na ekg,tko da me je Matičičeva postavla pred dejstvo,da moram neki 'skenslat',ker sem za tako zdravljenje preobremenjena.Tko da ji jutri veselo lahko povem da sem se odločla da bom v bolniški in bom pelala ta zdravljenje do konca.Ma sej v takem stanju ne zmorem več kot otroka zrihtat,mogoče kakšn predavanje,potem sem pa po 12uri kot en zombi......NO,ZDEJ PA TA GLAVN DEL MOJE ZGODBE,potem sm šla do moje direktorice,da ji razložim da me neki časa ne bo ker sem na eni terapiji da ima stranske učinke,da sm slabo,da se bom pozdravila,da bojo stvari potem spet kot so bile in še boljše(ravno so mi podaljšal pogodbo za 1 leto).JA KAJ PA VAM JE???(ravno sem ji hotela povedat kakšna je dejanska situacija)DA NIMATE KAKŠNGA HEPATITISA??VESTE KAJ, KOT ČLOVEK VAS LAHKO RAZUMEM,KOT DELODAJALEC VAS PA NE MOREM.ČE BI PREJ VEDLA KAKO BO Z VAMI VAM NE BI POALJŠALA POGODBE.Ja in jaz sem tiho in končno sem se dobro odločila,najprej sem jaz in moje zdravje jaz moram ta telo pozdravt,jest moram še živet,jest sm MAMA otroka imata samo mene...Ja,še to,moji deklici sta testirani in sta NEGATIVNI.No to je en tak realn lajf,s službo,družino,z bojem za preživetje in z bitko proti HCVju....BOMO ZMAGAL BOMO...Ej sej bomo,a???MEJTE SE LEPO.
_________________
m3

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Draga mama m3!
Razumem tvoje počutje in stisko ob tej zmešnjavi bolečin, obveznosti in upanja. Napisala bi ti samo to, da se splača zaradi tvojih dveh sončkov in predvsem tebe same. Čez leta boš sebi in njima lahko pogledala v oči in si rekla, da si naredila vse, kar si lahko. Življenje je samo eno. Ni popravnih izpitov. Vzdrži, glede na tvoj genotip bodi optimistična. O delodajalcih in ostalem ni za izgubljati energije. Predvsem ne ta trenutek. Nameni ga svojemu preživetju in tvojima sončkoma. S heroinom se sicer nisem družila, se je pa dolga leta moj pokojni brat. Zato vem, kako veliko delo ste napravili vsi, ki ste se ga rešili. Dodatno energijo naj ti data negativna izvida tvojih otrok. Jaz sem črpala moč pri vseh težkih dneh tudi v zavesti, da sta moja otroka negativna. S partnerjem, ki je na heroinu pa si res nimaš kaj začeti. Kvečjemu taka zveza vodi v propad tebe in tvojih otrok. Tudi jaz delam z otroki in videla sem že take zgodbe. Ne privoščim jih nobenemu otroku.
Bodi hrabra še naprej, Sofija

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ojla,hvala Zofija za vspodbudne besede in ves razumevanje.Moram povedat,da je virus kar padu,sam Matičičeva pravi,da bo treba stvar peljat 1leto,ne pol leta kot sem potiho planirala,pa kaj,kaj je eno leto proti temu lajfu??(veš to tud sama sebe mal prepričujem,moram mal kontraaktivirat razmišljanje,če ne,bo težko).Sej mi buta na psiho,sam zdej sm počas začela štekat,da to nism jaz,da je to poledično s terapijo.Ma veš najhuj je to,da nimam nobenga potrpljenja,ne obstanka,polna sem ene jeze...Fizično sm pa par epizodic v dnevu kar uredu(takrat podelam gospodinjstvo),materinstvo pa ne prebira epizod,traja od jutra do večera, včasih še ponoči.Bolijo me roke,posebej dlani,če jih stisnem v pest,podobno noge,pod rebri spredaj imam me prebada ena bolečina če mal bl udihnem,okrog ledvic podobno.No zdej pa dost jamranja,drugače se bom začela smilt sama sebi,ojej....Zjutri odnesem bolniški list delodajalcu,moja splošna zdravnica je končno dojela hcv,zanimat se je začela in se mal ozavešča okrog vsega,zdej ve,da to ni gripca.V glavnem,ostajam na bolniški in si dopovedujem,da je tako prav,da moram poskrbet zase.ker delodajalcem ni pomenben človek kot duša,bitje...,ampak kot orodje za nemoten 100% potek dela.Ne bom bedirala,ven bom šla s hčerkama,v Bohinj se bomo zapeljale,v shoping bom šla,pa na morje ju bom peljala,pa nej mi reče kej kdo,pa nej mi pošljejo inšpektorja,...Zofija, a misliš,da mam prav????Eno mirno noč,lepe sanje,mejmo se radi....
_________________
m3

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Pozdravljena m3!
Ja, kapitalizem pač živi od izkoriščanja. Ampak včasih pa moramo biti tudi neproduktivni, saj imamo samo eno življenje. Kapitalisti pa kapitala za več generacij in življenj. Tvoja zdravnica ti mora napisati kaj med bolniško lahko delaš, da ti ne pošljejo kontrole in zgubiš bolniško in delovno mesto. Lahko ostaneš brez vsega, kar pa ne bi bilo koristno. Zmeni se z zdravnico, naj ti napiše, kaj lahko počneš in kam lahko greš v času bolniške. Jaz sem vse to imela napisano in sem bila na morju. Moji sodelavci pa so vseeno opletali z jeziki in me po končani bolniški napadli kaj vse sem delala in kje vse sem bila. Človek bi lahko uporabil svetopisemsko "ne meči biserov svinjam" (ali nekaj takega). Če si na duhu ubog, ti ni pomoči. Boga hvalim, da imam vsaj zdravega duha, s telesom bom pa že nekako preživela. Vzdrži in vedi, da tudi leto pravzaprav hitro mine. Samo ure se včasih nekam vlečejo in jih noče biti konec. Lep pozdrav, Sofija

ELI

Pozdravljena m3,

Midve sva se pa zadnjič pogovarjali po gsm - ali imam prav? Sem vesela, da na forumu deliš svoje izkušnje.
Sofija ti je dobro napisala glede bolniške - naj ti infektologinja napiše, da se lahko giblješ (ker se tudi moraš), hodiš v naravo, na sprehode....ker to pomaga pri tvojem zdravljenju. Drugače imaš lahko težave, će dobiš kontrolo na dom, ker jih prav nič ne briga in je že več ljudi imelo težave zaradi tega, ker niso bili doma.
Kar se pa tiče nekaterih delodajalcev - nimam besed, ker sem slišala že veliko zgodb polnih nerazumevanja bolezni in človeških stisk.
Ti kar vztrajaj, da se boš pozdravila - zaradi sebe in tvojih otrok, ki te potrebujeta. Vem,da ti ni lahko ampak premagala si že veliko ovir in boš tudi to, ker si močna oseba.

Če boš potrebovala pogovor pa kar pokliči - no problem.

Drži se in pazi nase

pozdravček....
Wink

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

OJLA,dober večer,ja dobro je že sam to,da je večer,ane...,tko razmišljam že kar vsak večer.Vem,da moram edino še spat,moja mala terminatorja spita,posoda je pomita,stroj pere,terapija deluje,danes je moj dan za interferon,ja taki so moji večeri...Ja Eli,midve sva se pogovarjale po telefonu,hvala ti za povratne informacije,vesela sm da se sploh lahko take zadeve pogovarjamo,ja,dobro je da je ta forum.Drgači se pa ne počutm najbl,jutr grem še jest na lov za pegastim badljem,pa nek naravnga za na kožo,kemije mam itak dosti že v sebi.Ne narobe štekat,hvala Jezusu,hvala Buda,Krishna,Maitreja,da sm prišla do Matičičeve(njej tudi hvala),da sem lahko že 8.teden na terapiji,da virus reagira,itd...Sej res,a ima kdo podobno izkušnjo,da bi mu med terapijo v ustih nastale boleče rance,več ranc,tud po jeziku,zoprno,sploh ne okušam nič več,pa odkar sem na terapiji sem 8 tednov neprekinjeno prehlajena,to je zihr kej povezan imunostjo,kaj pravte???Zdej moram pa spat,ostajam na bolniški,počivam,posvečam se sebi in otrokoma in tako je prav.Sofija in Eli,glede bolniške mi je neki podobnega napisala Matičičeva,da rabm mal bl izzy,pa relax,no na Jošta pa zdej v tem staju ne bi šla,sej ne pridem na pol poti,no non potest v času zdravljenja,to mi je napisala na kontroli pred 1tednom.FOLK,MEJTE SE...
_________________
m3

ELI · Objavljeno: 02 Jun 2009 20:51 Naslov sporočila:

Živjo,

Razumem tvoje počutje, vem kako je, ko se zvečer uležeš in ugotoviš, da si preživela še en dan matranja, razumem tvojo utrujenost in slabo počutje... Več ali manj smo vsi s foruma to preživljali in vemo kako hudo je lahko.Ampak vmes pridejo tudi lepši dnevi, ko se človek malo bolje počuti, ko ga terapija ne sesuje do konca in takrat dobiš nov zagon in voljo za nadaljevanje zdravljenja. Občudujem te, da ob vsem tem zmoreš skrbeti še za dva otroka,ki potrebujeta celo mamico in upam,da imaš kakšno pomoč pri vsem skupaj.
Po drugi strani ti pa ravno otroka dajeta moč, da zdržiš vsak novi dan.
Za ranice v ustih,ki jih opisuješ so stranski učinek zdravljenja in je neprijetna zadeva. V lekarni imajo kar nekaj novih zadev,ki to blažijo (ti farmacevtki kar povej kaj imaš in ti bo znala svetovati kaj bi bilo najbolje). Včasih pomaga tudi izpiranje z žajbljevim čajem ampak ne vsakemu. Svetovala bi ti tudi, da jemlješ B kompleks vitamine in večje doze C vitamina, ki pomagajo pri vzdrževanju imunskega sistema. Vsaj pri meni je to kar delovalo in nisem bila prehlajena med terapijo.
Tudi glede okusa oz.neokusa hrane je značilno pri tej terapiji, ki pa se pojavlja občasno.

Drži se in se še kaj javi...... Wink

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ojla folk,kako je kaj,a ste dobr,a ste kar na morju,sej te dni bi se dalo pa tud smučat,tko se nam je shladl tle v prestolnici vsegorenjske lepote,ja ane...?Men osebno paše ta hladnej vreme,odkar sm na terapiji,nisva preveč prijateljici s vročim poletnim vremenom.Jest ostajam kar na boniški,zdej mi je komisija podaljšala za en mesec ,potem bomo pa vidl kako naprej.Ja,sej se da pregurat čez to terapijo,sam sam to,men se zdi da je že to ogromn da jo prežviš,res rabi človek počitek,pa mal sprehodov v kakšne gozdove,pa do kašnga slapa ker so komad zdravilni.Jest res sam to,če mam mir,če ne hitim in se ne naprezam se da.Slabo prenašam strese.Težka sm bla pa itak že prej...tko da nič novega,sam mal ta nestrpnost,nimam obstanka,hitr pozabm kaj.No,vse je za nekaj dobro,še ta hcv,sej tisti ki ste že šli čez to,al pa hodite po tej poti doro veste kolk volje in truda je velikokrat potrebno vložiti v preprosto enostavne vsakdanje zadeve,vi dobr veste kolkrat ste mogl presežt sami sebe,ja ravno tle je čar,ko jest zvečer vidim,da sem zmogla dan,da sem porihtala otroke,da sem pomila posodo ,ma v glavnem,spet smo zmagal,kakorkol SMO ZMAGAL...In jest pravm volja je ena velika mišica,bl jo jačaš ,večja je,večkrat presežeš samega sebe,močnejši si,večji,sam nase ponosn se imaš rad,zelo rad.Sofija,Eli in vsi ostali mejte se radi,spat grem,lepe sanje in lepo jutro vsem želim!
_________________
m3

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Oj,jest pa pogledam forum pa nč novega,men tud nben niti besede,kaj šele stavek,že prav,dejte no,jest bi taaakoooo rada da mi kej napiše kdo.............No,sej vam lahko mal potožim??Ta vikend sem pa slabo,res sm kot da me je čist prekurl,pa sm se privlekla do večera.Eli,Sofija,sej je sam obdobje ane?Telo me noče več ubogat,noče več funkcijonirat,bl kt ga hočem spravt v pogon,pa sej ga,sam ne za dolg,npr. 60stopnic,naprej ne morem,noge nočejo ubogat.Pa ni tle nč psiho,al pa v glav,kako ste si pomagal,al si pomagate,ko ste tko slabo.Moram ostat vsaj malo pri močeh,da bom med to terapijo vsaj za otroka poskrbela,sej raumete,od mojega stanja sta odvisni tudi moji deklici.Ok,oglaste se kej,lepo bodte!
_________________
m3

ELI · Objavljeno: 30 Jun 2009 22:51 Naslov sporočila:

Živjo,

Tvoje počutje je normalen stranski učinek. Vem, da je vse kar počneš napor in da si utrujena, imaš bolečine v mišicah in se počutiš povoženo. To so obdobja, ki so malo hujša, potem bo pa spet bolje.
Daj, pokliči me kaj. Ne najdem tvoje gsm št. drugače bi te že jaz.

Drži se še pogumno naprej.

pozdravček.... Wink

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ja kako lepo Eli,eeej,ma res sm vesela,ko mi napišeš kakšno,tako,...,veš,brala sem te po forumu,si čist zares zdravilna,veš to??!!Pošljem ti mail,št.gsma,al pa te pokličem,sej bi te že jest kdej poklicala,pa sej veš,ker sem teeeeežkaaaaaa,se mi zdi koj da utrujam,sej ti to štekaš ane.Ja nikol nism podala "tehničnih podatkov"o mojem hcvju.20.04.2009 sm štartala s terapijo,mam genotip A1,hcv mam 8 let,mam pa nizko virusno breme,v štartu sm imela HCV RNA 167.231 IU/ml,zdej mam sam še 61 IU/ml.Dobr ane!Sam trajal bo pa en let tko mi je že kar garantirala Matičičeva,torej, še slabih 10 mesecev,pa bomo zmagal,po pravici povem da mam tak feeling da sm že sama,da hcvja ni več v men,čeprav sm sesuta od te terapije,mam ta feel,da se je tle premaknil.Veste kaj je to dobr!!Mejte se folk,zdej se grem pa učit,jutri in v petek mam izpite,ELI,se slišva,ej thanks.
_________________
m3

sofija · Pridružen/-a: 16.01. 2008, 16:35 Prispevkov: 85

Pozdravljena!
Vse kar pišeš in čutiš sem doživljala tudi sama. Stanujem v drugem nadstropju in ni dvigala. Vsaka hoja po stopnicah je bila pravi podvig. Predvsem navzgor. Ranice v ustih so izginile po koncu terapije. Bolečine, nespečnost, ........ vse to je del terapije. Ne misli, da si sama. Tudi če ne pišemo smo skupaj v borbi in dobrih mislih. Jaz bom v teh dneh odpotovala in se vračam verjetno šele v začetku avgusta. Tako bo minil že tvoj tretji mesec terapije!
Boš videla kako hitro mine leto in meseci! Ure, ure........ te se pa znajo včasih spremeniti v pravo večnost.
Lep pozdrav tebi, objemček za tvoji deklici. Vzdrži!
Sofija

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ojla hvala Sofija,otroke sm peljala na morje te dni,pa sem komaj pripeljala,prevroče je,pa preveč sem nervozna,nism zdej taka za po svetu,najbl mirna sm doma da grem na kakšn šet v gozd.Ej mej se na počitnicah,srečno.
_________________
m3

ELI · Objavljeno: 15 Jul 2009 11:28 Naslov sporočila:

Živjo ,

Vročina slabo vpliva na zdrave ljudi, na bolne pa še slabše. Med zdravljenjem se rajši zadržuj v senci - kot si napisala npr. sprehod v gozdu...
Kar se pa psihe tiče je pa nervoza nekaj normalnega in full neprijetnega med zdravljenjem ampak tudi to bo minilo, boš videla.
Poskušaj se čimbolj relaksirat. Sama najbolj veš kaj te najbolj pomirja. Meni so pomagali sprehodi v naravo, pa dosti počivaj, ne obremenjuj se preveč fizično... in kaj piši - tudi to pomaga.

Ej, drži se in če bom kaj v Kranju se ti javim..... Wink

m3 · Pridružen/-a: 14.05. 2009, 12:00 Prispevkov: 21

Ojla folk,kje ste,Sofija,nič se ne oglasiš,dejmo se mal pogovarjat,....!!???Jest sm bl slabo,drgač virus je padu pod 30,kri pa tud kar sesuva,levkocite pod 2,itd...,spim skoraj ne,tablet nočem,ker sem bila huda odvisnica tudi od pomirjeva in uspaval.Uboga moja otroka,pa moj mačkon,pa včas tud kakšen sosed,ta teden mi je počil film kar v čakalnici pred ambulanto Matičičeve,no takle mamo tle na Gorenjskem koncu.Ej,pište kej,velik premišljam o Ženskici ki je pisala o bolezni in stiski svojega očeta in sebe,rada bi kaj pomagala,sama sem se poklicno srečevala s takimi podobnimi situacijami,meni osebno je veliko pomagalo srečanje z Metko Klevišar,obstaja tudi njena knjiga vsem jo priporočam,to je knjiga o takih,podobnih stiskah,bolečinah,ki jih tudi ti Ženskica iz 1.foruma doživljaš,imam te v umu in molitvah.Mejte se radi,ajdi!!!!!!!
_________________
m3

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli